Volumen 6, Nº 11, diciembre 2022 - mayo 2023, pp. 15-29
Córdoba et al. Medición de la dependencia en adultos con discapacidades.
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Medición de la dependencia en adultos con discapacidades:
una revisión de la literatura
Measuring dependency in adults with disabilies: a literature review
Resumen
El objevo de esta revisión bibliográca fue idencar las metodologías cuantavas ulizadas para la medición
de la dependencia en adultos con discapacidad. El análisis de los hallazgos de la búsqueda bibliográca (N=431)
se realizó según las etapas PRISMA de revisión sistemáca. Los criterios de inclusión fueron libros o arculos
publicados en revistas revisadas por pares entre 2010-2020 en inglés, español o portugués, los parcipantes del
estudio entre 18 y 64 años de edad y los parcipantes no instucionalizados. Se seleccionaron seis estudios para
la etapa de extracción de los cuales se analizan las caracteríscas de las poblaciones estudiadas, las herramientas
de medición de la dependencia, las deniciones de discapacidad y dependencia ulizadas, los resultados repor-
tados y las limitaciones de los estudios declaradas por los autores. En todos los estudios considerados se uliza la
medición de la dependencia como variable independiente. Además, existe una variedad de términos para referirse
a la dependencia, generando confusión y en ocasiones resultados erróneos. La aportación de este arculo puede
ser de interés para mejorar la formación de los recursos humanos que trabajan con personas con discapacidad y
de aquellos que toman decisiones en relación a los servicios y polícas que repercuten en la calidad de vida de las
personas con discapacidad.
Palabras Clave: acvidades de la vida diaria; adultos; necesidad de ayuda; personas con discapacidad.
Abstract
The aim of this literature review is to idenfy quantave methodologies used for the measurement of depen-
dence in adults with disabilies. The analysis of the ndings of the bibliographic search (N=431) was carried out
according to the PRISMA stages of systemac review. The inclusion criteria were books or arcles published in
peer reviewed journals between 2010-2020 in English, Spanish or Portuguese, the study parcipants between 18
and 64 years of age and parcipants not instuonalized. Six studies were selected for the extracon stage from
which we analyze the characteriscs of the populaons studied, dependency measurement tools, denions of
disability and dependency used, reported results and limitaons of the studies stated by the authors. In all the stu-
dies considered the measurement of dependency is used as an independent variable. Also, there are a variety of
terms to refer to dependency, generang confusion and at mes erroneous results. The contribuon of this arcle
may be of interest to improve the training of human resources working with people with disabilies and those who
make decisions regarding services and policies that have an impact on the quality of life of people with disabilies.
Keywords: acvies of Daily Living; adult; need for help; People with disabilies.
Julia Córdoba
1
; Maira Colacce
2
; Alejandra Marroig
3
(Recibido: julio 11, Aceptado: sepembre 09, 2022)
hps://doi.org/10.29076/issn.2602-8360vol6iss11.2023pp15-29p
1
Instuto de Fundamentos y Métodos en Psicología, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay. Email: jcordoba@psico.edu.uy. ORCID: hps://
orcid.org/0000-0002-4109-1362
2
Instuto de Economía, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay. Email: mcolacce@iecon.ccee.edu.uy. ORCID: hps://orcid.org/0000-0002-
0932-5448
3
Instuto de Estadísca, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay. Email: amarroig@iecon.ccee.edu.uy. ORCID: hps://orcid.org/0000-0003-
0716-174X
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INTRODUCCIÓN
En los últimos diez años se ha producido un
importante desarrollo, tanto académico como
profesional, del estudio y caracterización
de la dependencia, en particular asociada
al envejecimiento. En este trabajo nos
centraremos en las personas dependientes
menores de 65 años con discapacidad, una
población mucho menos estudiada.
La población con discapacidad es uno de
los perfiles que conforman la población
dependiente. Sin embargo, la caracterización
de la dependencia en esta población
presenta una triple dificultad teórica para la
comunidad científica, debido a los retos para
(i) definir el constructo de la discapacidad (ii)
identificar a las personas con discapacidad
de forma comparable internacionalmente y,
(iii) determinar la dependencia entre quienes
viven con discapacidad. Estos tres retos
aparecen en el ámbito clínico y poblacional
(1) (2).
Este campo de análisis, la discapacidad y
la dependencia, presenta un problema de
fondo, que es el de determinar en un primer
momento los constructos que guiarán la
definición de esta población, ya que no
existe un consenso internacional claro sobre
ellos. Algunos de los términos generalmente
utilizados como "discapacidad", "capacidad
funcional" y "dependencia" son confusos y
gran parte de la literatura utiliza los términos
indistintamente. La discapacidad se entiende
desde la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (3) como el resultado negativo de la
interacción de una condición de salud con los
apoyos que puedan existir en el entorno.
El funcionamiento, en cambio, es el resultado
positivo de esta interacción. Las personas
pueden tener limitaciones que den lugar a una
discapacidad o que no alteren en absoluto su
funcionamiento. Esta complejidad establece
un vínculo no directo entre el estado de
salud que pueda tener una persona y su
desempeño de las Actividades de la Vida
Diaria (AVD). Es en este momento donde
puede surgir la dependencia; entendida
como la necesidad de ayuda que una persona
puede requerir de un tercero para realizar
las AVD (4). De nuevo, una persona puede
tener una discapacidad, según el marco
conceptual de la CIF, pero no dependencia,
ya que su dificultad repercute en las AVD
pero no requiere la ayuda de otra persona
para realizarlas. De forma similar a la relación
entre discapacidad y funcionamiento, surge
un cuarto concepto muy utilizado que es el de
capacidad funcional. Esta se entiende como
la capacidad física y/o mental para realizar las
AVD de forma autónoma e independiente sin
la ayuda de otra persona (5); configurándose,
según esta definición, como lo opuesto a la
dependencia.
Esta idea de dependencia no tiene en cuenta
el diagnóstico de la condición de salud,
sino si ésta provoca alguna dificultad para
realizar una AVD de la forma aceptada por
la comunidad de referencia, y si necesita de
una tercera persona para compensarla. La
condición de salud es, pues, un componente
necesario, pero no suficiente para
determinar la presencia de dependencia
por discapacidad, ya que no toda condición
de salud genera una discapacidad y no toda
discapacidad genera dependencia (4).
El uso indiscriminado y naturalizado
de estos términos reflexiona sobre la
posibilidad de caracterizar y estudiar la
realidad del colectivo específico de personas
dependientes con discapacidad (4). Además,
la operacionalización de estos constructos en
el momento de la encuesta suele basarse en
las respuestas autopercibidas, lo que puede
llevar a un desajuste entre lo que se espera
de los instrumentos y las narrativas de las
personas que se encuentran en esa situación
cada día (6).
Estas dificultades se observan a través de
i) la variabilidad en la prevalencia y el tipo
de necesidad de asistencia en función de los
parámetros culturales y sociales de la zona
evaluada, ii) la dificultad para identificar las
necesidades específicas de apoyo técnico
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Córdoba et al. Medición de la dependencia en adultos con discapacidades.
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y/o tecnológico y, iii) los problemas para
proyectar la magnitud y el tipo de los recursos
necesarios para su asistencia; por ejemplo,
los costes asociados a la atención sanitaria
de esta población y sus familias (7).
Las personas con dependencia por
envejecimiento tienen un elemento
distintivo que ayuda a su identificación:
su edad es superior a los 64 años. Las
personas dependientes por discapacidad
no tienen una edad concreta ni otro patrón
sociodemográfico y es necesario valorar
primero su discapacidad. Ni siquiera
son homogéneos en relación a aspectos
comparables de su estado de salud, como el
origen o el tipo de limitación por lo que el
reto es identificar y caracterizar su situación
(8). Así, la operacionalización del concepto
de discapacidad es importante ya que puede
sesgar los resultados de un estudio de
dependencia. Por ejemplo, la importancia
que se le dé al estado de salud o al diagnóstico
de los participantes estará directamente
relacionada con un determinado modelo de
discapacidad y, por tanto, con las conclusiones
a las que se llegue (9). El mismo sesgo puede
surgir en el caso de la dependencia al aplicar
sus diversas conceptualizaciones (10).
La diversidad en los constructos de
discapacidad y dependencia es el resultado
de las décadas acumuladas de discusión
sobre el tema. Se pueden distinguir al menos
tres grandes modelos de discapacidad
que coexisten en la actualidad: el modelo
médico-rehabilitador, el modelo social (11)
y el modelo integrador (3). Se diferencian
en la forma de referirse a las personas con
discapacidad, en el lugar que ocupa la
investigación interdisciplinaria en este tema,
en la importancia que se le da al diagnóstico
o al estado de salud para determinar la
presencia de una discapacidad, y en el peso
que se les da a diferentes enfoques como
el de las capacidades o el basado en los
derechos humanos.
La aparición de la CIF y los desarrollos del
Grupo de Washington (12) han facilitado
la unificación de criterios en cuanto a la
definición de quién se incluye en el grupo de
personas con discapacidad. Sin embargo, la
intersección con otros campos de estudio,
como la dependencia, difuminó los límites.
Esta población, las personas con dependencia
por discapacidad, requiere una atención
específica (diseño universal, acceso a
prestaciones y servicios de asistencia en
AVD), así como sus familias y cuidadores.
Ambos, las personas dependientes y sus
cuidadores, envejecerán y a sus condiciones
y necesidades de salud existentes se
sumarán las de la vejez (13) (14). Desde esta
perspectiva el análisis de la discapacidad y la
dependencia debe hacerse en el contexto de
los Determinantes Sociales de la Salud (DSS)
ya que estos conceptos impactan en cómo las
personas nacen, crecen, viven, cómo toman
decisiones y desarrollan sus hábitos en un
contexto socioeconómico determinado,
absolutamente influenciado por las políticas
implementadas en su entorno (15).
La promoción de la autonomía de las
personas dependientes por discapacidad
tiene características distintas a las de las
personas mayores dependientes, ya que
necesitan participar en actividades laborales,
educativas, sociales y culturales, aunque
sean dependientes. Generar oportunidades
de inclusión e igualdad para este grupo
de personas y sus familias es parte del
compromiso asumido por las ratificaciones
estatales de la Convención sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad (16), las
definiciones de los Objetivos de Desarrollo
Sostenible (17) y la estrategia regional
propuesta por (18) para promover los
derechos de las personas con discapacidad.
Poder constatar las necesidades específicas
de este grupo de población, la prevalencia e
incidencia de la dependencia en las diferentes
regiones o países, así como estimar los costes
asociados a las necesidades de atención
se convierte en algo fundamental para: i)
los Estados, tanto si han implementado un
marco institucional centrado en esta cuestión
18 │
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Tabla 3. Percepción de la calidad de los usuarios atendidos de acuerdo con la unidad de salud
como si aún no han avanzado en materia
de atención, ii) para las Organizaciones
de Personas con Discapacidad (OPD), ya
que pueden establecer colectivamente
reivindicaciones sobre las prioridades
sanitarias y/o asistenciales, iii) para la
comunidad científica, de manera que pueda
producir conocimiento que permita generar
herramientas y estrategias útiles para los dos
actores antes mencionados.
Es por lo anterior que este estudio propone
una revisión de la literatura para poder
responder cómo se mide la dependencia de
los adultos con discapacidad, considerando
las siguientes preguntas: i) ¿cuál es la
estrategia metodológica utilizada para
identificar la dependencia en las personas con
discapacidad? ii) ¿cuáles son las limitaciones
de cada metodología encontrada? y iii)
¿cómo se identifica y caracteriza el grupo
de adultos, menores de 64 años, que son
dependientes por discapacidad?
MATERIALES Y MÉTODOS
Esta revisión sistemática siguió las directrices
estándar de la declaración de los Elementos
de Información Preferidos para Revisiones
Sistemáticas y Meta-Análisis (PRISMA) (19).
Las bases de datos bibliográficas fueron
Academic Search Complete, PsycArticles,
CINAHL, eBook Academic Collection,
Academic Source Plus and Premier, MEDLINE,
OpenDissertations, Psychology and
Behavioral Sciences Collection, SocINDEX,
EBSCOhost, IOPScience, IEEExplore, JSTOR,
Knovel, OvidSP, Sage, Science Direct,
Springer, Directory of Open Access Journals,
Directory of Open Access Book, La Referencia,
Confederation of Open Access Repositories,
eLife, Public Library, of Science, PeerJ, Open
Humanities Press, F1000 Research, Hindawi,
Frontiers and Google Scholar.
Se realizó una búsqueda bibliográfica que
incluyó publicaciones con los siguientes
descriptores: "18-64", "dependencia
funcional", "discapacidad", "basado en
la población", "discapacidad funcional",
"cuidados de larga duración", "actividades de
la vida diaria", "deterioro", "hogar particular"
y "basado en el hogar".
Los criterios de elegibilidad incluyeron
estudios publicados entre 2010 y 2020 que
miden la necesidad de apoyo de personas
entre 18 y 64 años de edad que no estaban
institucionalizadas. La definición de los años
cubiertos se basó en las recomendaciones
de autores expertos en esta metodología
(20) (21) (22). Los tipos de estudios que se
incluyeron fueron artículos publicados en
revistas con revisión por pares y libros en
inglés, español o portugués; se excluyeron
tesis, documentos de trabajo o informes.
Fueron elegibles los estudios que aplicaron
medidas de dependencia con instrumentos
construidos por el equipo de investigación,
así como herramientas validadas y
estandarizadas para medir la necesidad de
ayuda. Además, podían basarse en datos
de encuestas o censos, así como en datos
primarios de intervenciones clínicas y/o
poblacionales.
Se excluyeron los estudios que medían la
necesidad de ayuda de los adultos mayores
(+65), los que sólo evaluaban la discapacidad,
las limitaciones o las dificultades para realizar
las AVD y los estudios que no describían el
método de medición de la dependencia
utilizado, aunque informaran de la medición
de la necesidad de ayuda.
Los objetivos de cada estudio elegible
podían variar, ya que la necesidad de ayuda
o dependencia puede ser relevada con
diferentes instrumentos y escenarios. Por
ejemplo, podrían incluirse tanto un módulo
específico de una encuesta más amplia en
una zona específica de una ciudad, así como
la aplicación clínica de un instrumento en un
centro de salud. Los criterios específicos de
selección de las muestras responden a las
características de interés de cada estudio
incluido. Así, hay personas con condiciones
de salud específicas (ictus, psicosis,
obesidad) a las que se puede añadir en
casos concretos una hospitalización previa
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│ 19
a la participación en la investigación, la
integración a un programa de rehabilitación
y tratamiento o haber formado parte de
una encuesta anterior con determinadas
variables relevadas.
Para la lectura, gestión y registro de
la información, se utilizó el gestor de
referencias bibliográficas Zotero 5.0.95.1, y
el programa informático Covidence para la
eliminación de repeticiones, el cribado de
títulos y resúmenes, la revisión de los textos
completos de los artículos que cumplen los
criterios de elegibilidad y la elaboración del
flujo de búsqueda de las citas recuperadas
en cada fase de la revisión.
A partir de los objetivos planteados para
este estudio, se diseñaron las variables a
extraer de los estudios que cumplían todas
las etapas de la revisión. Se identificaron
las características de la muestra utilizada
en cada uno de ellos en relación a su
tamaño, distribución por sexo y edad, y los
criterios de inclusión utilizados en cuanto
a condiciones de salud o diagnóstico. Se
extrajeron los instrumentos utilizados para
medir la dependencia y las definiciones
de discapacidad y dependencia utilizadas,
detallando las variables utilizadas para la
valoración de esta necesidad de ayuda y el tipo
de resultados obtenidos (grado y/o valor). Se
extrajo la prevalencia de la dependencia y
los factores asociados presentados en cada
investigación. Se destacaron las limitaciones
señaladas por cada estudio, entendiendo
que puede ser una dimensión interesante de
analizar para generar recomendaciones para
futuros estudios similares.
RESULTADOS
Flujo de búsqueda
La búsqueda arrojó 431 resultados,
incluyendo un número significativo de
estudios duplicados que fueron identificados
y eliminados (131), lo que dio lugar a 300
artículos para la selección en base al título y
el resumen. De ellos, 252 fueron declarados
irrelevantes por no cumplir los criterios de
elegibilidad definidos anteriormente. De los
48 estudios que sí pasaron a la fase de lectura
del texto completo, sólo seis continuaron
hasta la última fase de extracción de datos.
Los motivos de la exclusión de 42 estudios
fueron: sólo medían la discapacidad y no la
dependencia (22), el ámbito de aplicación
no cumplía los criterios de inclusión (8), el
tipo de estudio no cumplía los criterios de
inclusión (4), la edad de la población objetivo
no cumplía los criterios de inclusión (4), el
estudio no estaba disponible (2), los análisis
del estudio ya medían la información sobre la
dependencia y no detallaban cómo se medía
Figura 1. Flujo de búsqueda
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Los estudios que se incluyeron en la
etapa de extracción (Tabla 1) se refieren a
investigaciones realizadas en Australia (2),
Características de las poblaciones estudiadas
Las características que tienen en común
estos estudios son las determinadas por
los autores de esta revisión como se ha
mencionado anteriormente: edad entre 18 y
64 años y población no institucionalizada. El
rango de la edad media de cada estudio es
de 41 a 59 años y el porcentaje de población
femenina está entre el 33% y el 80%. El
tamaño de las muestras oscila entre 150 y
58.408 participantes, dependiendo de si los
equipos de estudio utilizaron datos primarios
o secundarios.
Herramientas de medición de la dependencia
identificadas
En general, los estudios no describen con
detalle los instrumentos seleccionados ni
justifican la elección de una escala concreta
para medir la dependencia. Esto implicó que
en algunos casos (4) la definición y estructura
de los instrumentos utilizados no apareciera
en el texto por lo que el equipo de esta
revisión tuvo que buscar esa información a
través de la fuente original del instrumento
Suecia (2), Italia (1) y Estados Unidos (1),
realizadas entre 2012 y 2016.
o encuesta. Cinco de los estudios incluidos
aplicaron instrumentos estandarizados
que recogen dimensiones asociadas a la
dependencia: dos de ellos utilizaron el “Map
Young persons with Stroke” (MYS), otros
dos aplicaron la “Multidimensional Scale of
Independent Functioning” (MSIF) y uno la
“Functional Independence Measure” (FIM).
El estudio restante generó su propia
operacionalización de la dependencia
basada en las AVD, definiéndola como la
necesidad de ayuda o supervisión en al
menos una de las siguientes actividades:
"bañarse", "vestirse", "preparar las comidas"
y "hacer la compra". Esto se vinculó a las
limitaciones funcionales existentes, como
el "funcionamiento físico", el "deterioro
sensorial", las "dificultades cognitivas",
las "actividades como el trabajo, las tareas
domésticas o la escuela", las "limitaciones
sociales" y el "uso de dispositivos de ayuda"
(26). La Tabla 2 presenta, para cada uno de
estos instrumentos, la información recogida
y el tipo de respuesta obtenida.
Tabla 1. Estudios incluidos en la revisión
Autores/as Título Año Revista
Harvey et al.(23)
People living with psychosocial disability:
Rehabilitaon and recovery-informed service
provision within the second Australian naonal
survey of psychosis
2016
Australian & New Zealand
Journal of Psychiatry
Palmcrantz et
al.(24)
Young individuals with stroke: a cross seconal study
of long-term disability associated with self-rated
global health
2014 BMC Neurology
Palmcrantz et al.
(25)
Long-term health states relevant to young persons
with stroke living in the community in southern
Stockholm - a study of self-rated disability and
predicng factors
2012 Disability & Rehabilitaon
Gulley et al. (26)
The Complex Web of Health: Relaonships Among
Chronic Condions, Disability, and Health Services
2016 Public Health Reports
Morgan et al. (27)
People living with psychoc illness in 2010: the
second Australian naonal survey of psychosis
2012
Australian & New Zealand
Journal of Psychiatry
Precilios et al. (28)
Measuring changes aer muldisciplinary
rehabilitaon of obese individuals
2013
Journal of Endocrinological
Invesgaon
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El cuestionario MYS (29) tiene 59 preguntas
que buscan identificar diferentes aspectos
de la salud que pueden haberse visto
afectados por el ictus. Es un instrumento
auto-administrado y utiliza el marco de la
CIF, organizando sus preguntas según los
componentes de la misma. Las respuestas
están relacionadas con la frecuencia (casi
nunca, a veces, a menudo, constantemente)
o con la presencia de una determinada
situación, apoyo o limitación (sí/no).
El FIM (30) es un instrumento aplicable a
poblaciones con diferentes condiciones
de salud y edades. Aunque se presenta
Tabla 2. Dimensiones encuestadas y tipo de resultados obtenidos para cada
instrumento estandarizado identificado
Map Young persons with Stroke (MYS)
Condiciones de salud,
alteraciones de las funciones
y/o estructuras corporales
Limitaciones para
realizar las AVD /
AIVD
Necesidad y/o presencia
de ayuda para realizar las
AVD / AIVD
Hábitos y
comportamiento
Variables Cansancio, memoria,
concentración, irritabilidad,
iniciava, sueño, apeto,
depresión autodeclarada, estrés,
ansiedad, estallido de lágrimas
en situaciones codianas, dolor
y alteración de la deglución
Experimentó
limitaciones y
restricciones en el
habla, la lectura, la
escritura, el cálculo,
las acvidades de
ocio y el trabajo
Necesidad de ayuda
para comer/beber, ir al
baño, cuidar de las partes
del cuerpo, vesrse,
desplazarse en el interior,
desplazarse en el exterior,
ulizar el transporte
público, cocinar, limpiar,
hacer la compra,
realizar transacciones
económicas, vivir solo,
no haber experimentado
el apoyo de su pareja,
haber experimentado
la dependencia de su
pareja, recibir ayuda de un
cuidador personal o de un
asistente personal
Fumar, realizar acvidad
sica, recibir revisiones
relacionadas con el ictus
por parte de un médico,
haber experimentado
una rehabilitación actual
suciente
Resultados Deteriorado cuando se
experimenta a menudo/
constantemente y no
deteriorado cuando se
experimenta casi nunca/algunas
veces.
Los que enen estas restricciones y los que no las
enen
Presencia y frecuencia del
hábito/ comportamiento
Funconal Independence Measure (FIM)
Variables
Alimentación, aseo, vesdo, control de esnteres, transferencia corporal, movilidad, comprensión, expresión,
interacción social, resolución de problemas, memoria.
Resultados
Sin asistencia (independencia completa o modicada), Dependencia modicada (supervisión, asistencia mínima
[+75%] o moderada [+50%])
Muldimensional Scale of Independent Funconing (MSIF)
Variables Dominios: Trabajo, Educación, Residencia
Resultados
Dimensión: Posición del rol, Tipo de apoyo, Desempeño. Escala de Likert: 1= funcionamiento normal a 7=
discapacidad total. Se pueden obtener calicaciones globales y por dimensión.
como un indicador de discapacidad, mide
la asistencia que presta una persona a otra
con discapacidad, siendo ésta la definición
de dependencia presentada anteriormente.
Relata 18 AVD, en seis dominios específicos
(autocuidado, control de esfínteres,
transferencias, locomoción, comunicación y
cognición social), evaluados en una escala
con nivel 1, dependencia completa, y nivel
7, independencia completa. Los resultados
obtenidos pueden referirse a una escala global
y pueden subdividirse en dos dimensiones:
Motora, sumando los 13 primeros ítems; y
Cognitiva, los 5 últimos.
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El MSIF (31) es un instrumento que califica
el funcionamiento independiente de las
personas con trastornos de salud mental.
Lo aplica un profesional de la salud mental
y la evaluación tiene una validez de un mes.
Tiene tres dominios de evaluación, trabajo,
educación y entorno vital. Cada uno de estos
dominios se desglosa en tres dimensiones:
tipo de rol/tarea (RP), el tipo de apoyo (SU) y
el desempeño de las actividades (PE). En el
RP se evalúa el desempeño del encuestado
en cada dominio y las posibles respuestas
son "Expectativas de rol completas",
"expectativas de rol más normales, pero no
todas", "expectativas de rol significativas",
"expectativas de rol moderadas", "algunas
expectativas de rol", "expectativas de rol
mínimas", "ninguna expectativa de rol".
Es en el tipo de apoyo (SU) donde se mide
la dependencia de la persona, que puede
describir la ayuda recibida clasificándola
en "Ninguna", "Mínima", "Modesta pero
definitiva", "Moderada", "Significativa",
"Integral", "Apoyo total". Por último,
la realización de las actividades (PE) se
compara con las expectativas del entorno y
tiene varias respuestas posibles (Ninguna,
Mínima, Modesta pero definida, Moderada,
Significativa, Severa, Extremadamente
severa, No aplicable). De este modo, el
rendimiento de la persona se evalúa de
forma contextualizada, teniendo en cuenta
los recursos y las adaptaciones disponibles,
así como las características personales
cotidianas y la cultura del entorno. El diseño
del MSIF contempla que el entrevistado
puede tener diferentes desempeños en cada
uno de los dominios según las posibilidades
de desarrollo de las capacidades personales
y la presencia de apoyos y ayudas técnicas
y tecnológicas. Aunque tiene en cuenta las
necesidades de ayuda que pueda tener la
persona, los autores presentan esta escala
como una evaluación del funcionamiento
y que su diseño pretende "reflejar un nivel
total de discapacidad" (pp. 157).
Definiciones de discapacidad y dependencia
utilizadas
El enfoque de la CIF sobre la discapacidad
es explícito en todos los estudios incluidos
y se pone de manifiesto a través de tres
dimensiones, conceptuales y metodológicas:
i) consideran el impacto de los factores
personales y ambientales en la aparición y
gravedad de la situación de discapacidad,
ii) sugieren una relación no directa entre el
diagnóstico y las limitaciones generadas por
esta condición de salud; es decir, un mismo
diagnóstico puede tener un impacto diferente
en cada persona y, iii) se utilizan términos
asociados a los componentes de la CIF, como
"limitación", "restricción de la participación",
"limitación de la actividad", "factores
ambientales" y "factores personales". La
Tabla 3 detalla las variables incluidas en cada
componente en los estudios analizados.
El escenario es menos claro en lo que
respecta al término dependencia. Ninguno
de los estudios lo define como tal y eso está
asociado a las definiciones de los instrumentos
estandarizados utilizados. Aunque utilizan
las actividades clasificadas como AVD, sólo
uno de los estudios desagrega la información
sobre el tipo de ayuda recibida y ninguno en
relación con la frecuencia de la necesidad.
Características de los resultados
comunicados
Todos los estudios analizados utilizan los
resultados obtenidos en la medida de la
dependencia como un factor descriptivo;
es decir, como un indicador que relaciona
la necesidad de ser ayudado con otras
características de la salud como el tipo y la
gravedad de las condiciones de salud o la
aplicación de programas de rehabilitación.
Además de esto, existe una variabilidad
en el tipo de resultado obtenido debido
a que se tomaron diferentes decisiones
metodológicas en los estudios, tales como (i)
el instrumento se utilizó como una lista de
verificación de funcionamiento y necesidad
de ayuda, presentando resultados para cada
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Córdoba et al. Medición de la dependencia en adultos con discapacidades.
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AVD (alimentación, aseo, vestido, control
de esfínteres , transferencia del cuerpo,
movilidad) y (iii) el uso de instrumentos
de evaluación que tienen una aplicación
específica, ya sea en poblaciones con
determinadas condiciones de salud (ictus) o
en los ámbitos en los que participan (trabajo,
educación). Por ello, no es posible generar
un análisis comparativo entre ellos.
Limitaciones de los estudios señaladas por
los autores
Quién responde en los estudios ha sido
destacado como un problema por los equipos
de investigación, afectando al contenido de
la respuesta según se trate de la persona
dependiente que participa en el estudio, de
un cuidador, de un clínico o de un profesional
sanitario que conoce a la persona evaluada.
Dos de los estudios tenían limitaciones en
estas áreas:
“… factors that might bias estimates are
Tabla 3. Factores asociados encuestados agrupados según la CIF
Componentes de la CIF Variable relevada
Factores Personales Estado civil, vivienda, situación de paternidad, país de nacimiento, nivel máximo de estudios,
ingresos, empleo, raza/etnia, situación de pobreza, situación social, asistencial y de cobertura
sanitaria.
Medidas relacionadas con la salud y
aspectos clínicos
Trauma infanl, diagnósco CIE-10, caracteríscas de la psicosis (duración de la enfermedad,
episodios, insight, deterioro, síntomas posivos y negavos, abuso de sustancias, tabaquismo,
síndrome metabólico), vicmización y/o delincuencia, ulización de servicios sanitarios,
exámenes de salud, otras afecciones crónicas, índice de masa corporal, parámetros
antropométricos y funcionales, percepción de la salud: porcentaje, percepción de la salud
mental, Sasfecho con la propia independencia, Sasfecho con la vida en general Índice de
masa corporal, acvidad sica, tabaquismo.
Relacionado a la condición de salud Hemorragia, rendimiento del hemisferio, accidente cerebrovascular previo y gravedad,
hipertensión, hipercolesterolemia, diabetes mellitus, años desde el evento, obesidad,
patologías osteoarculares, patologías cardiovasculares, número de afecciones agudas y
crónicas.
Limitaciones Cansancio, irritabilidad, dolor, ansiedad, depresión auto-declarada, Estallido de lágrimas en
situaciones codianas, dicultades para la deglución, pérdida de apeto.
Realización de acvidades y
parcipación
Acvidades de ocio, trabajo, escribir, limpiar, comprar, leer, cocinar, hablar, calcular, ulizar el
transporte público, desplazarse
Factores Contextuales Frecuencia de las revisiones médicas, vivir solo, dependencia de la persona signicava,
recibir algo o bastante apoyo de la persona signicava, po y duración del tratamiento,
tratamiento farmacológico y sus efectos, formación en habilidades sociales, empleo con
apoyo, intervenciones familiares, psicoeducación, ayuda profesional para el alojamiento,
tener un plan de recuperación individual, parcipación en un programa de rehabilitación
comunitaria o de terapia de día, tratamiento aservo en la comunidad, medidas al ingreso y al
alta del programa de rehabilitación, presencia de ayuda del cuidador personal o del asistente
personal, recibir ayuda económica, contacto familiar cara a cara, contacto con amigos
likely to be either negligible or to result
in underestimation of the prevalence of
psychotic illness. While the survey relies
primarily on self-reported data, there is no
reason to believe that this has introduced
systematic reporting biases into the data
collection. Moreover, the many global
assessments of functioning, disability, and
course of illness in the interview schedule were
made by the interviewers, predominantly
mental health professionals trained to
use specified probe questions and to elicit
examples of actual behaviour before using
their clinical judgement to make a rating
based on all available information, including
clinical case notes. These global assessments
and the reports of general practitioners on
their patient who participated in the survey
corroborate participant self-reports.” (27)
“The negative association between utilization
of a personal care provider or a personal
assistant and self-rated global health
24 │
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Córdoba et al. Medición de la dependencia en adultos con discapacidades.
found in the present study may be due to
experienced lack of independence. However,
dissatisfaction with the assistance given may
also be involved.” (24)
Como no hay antecedentes sobre la medición
de la necesidad de ayuda en la población con
discapacidad, los existentes no son buenos
como medidas de comparación. Los estudios
incluidos han planteado algunas limitaciones
en relación con este punto:
“…our estimates of conditions and disability
limitations were based on self-report, which
may have resulted in underreporting, not
only because of stigma, but also because
some respondents may have “silent” chronic
conditions.” (26)
“…the semi-quantitative nature of the scale
and the subjective nature of the interview
may generate the possibility of false positive
results in a population with potential
psychological or psychiatric biases.” (28)
Otra de las limitaciones encontradas está
relacionada con la fuente de datos en el
caso de trabajar con datos secundarios ya
que puede faltar información que dificulta
las operacionalizaciones desde el marco
conceptual de la CIF. Esto tiene un impacto
en los resultados ya sean de discapacidad,
salud y/o dependencia:
“Second, major theoretical works such as the
International Classification of Functioning,
Disability and Health or IOM models tell us
that disability is in part produced outside the
human body by the external environment (…)
Unfortunately, the MEPS has few measures
available with which to assess the role of
the environment on health. (…) disability is
fluid over time, and we were unable to fully
capture its dynamics using the MEPS data.
For instance, with successful treatment
and an enabling environment, people with
depression (or diabetes or arthritis) may
report no limitations in their work or social
life during a given period of time.” (26)
“Imprecision in the prevalence estimates
reported here may arise from normal
sampling variation, errors in population
estimates, and diagnostic misclassification. In
addition, some people in contact with mental
health services may have been missed during
screening, resulting in an underestimation of
prevalence.” (27)
“…only 63–76% of the young persons
diagnosed with stroke at Södersjukhuset
were registered in Riks-Stroke at the time of
the survey” (24)
DISCUSIÓN
Como se puede ver en los estudios incluidos
en esta revisión y en la literatura de referencia
utilizada, distinguir las definiciones de
discapacidad y dependencia es fundamental
(10) (4). No hacerlo puede llevar a un análisis
erróneo de los resultados, ya que se puede
estar concluyendo sobre discapacidad y/o
funcionalidad cuando, en realidad, los
resultados son sobre necesidad de ayuda,
es decir, sobre dependencia o capacidad
funcional.
Este problema se puede compensar con
una clara identificación de la población
con discapacidad y esto se puede hacer
a través de la declaración de dificultades
en la realización de las AVD, así como la
evaluación funcional de la persona con
instrumentos estandarizados (32-36).
Asumir las decisiones operativas de un
instrumento estandarizado implica apegarse
a las definiciones conceptuales a través de
las cuales el instrumento fue validado. Este
problema tiene un impacto directo en los
resultados de los estudios y, colateralmente,
en la comparabilidad internacional de los
datos, así como en el trabajo en curso de
construcción de criterios unificados que
respeten las culturas locales (1) (4).
El uso del marco conceptual de la CIF, presente
en todos los estudios que se incluyeron
en la revisión, se utiliza para organizar la
información y destacar los múltiples efectos
de las limitaciones debidas a una condición
de salud en la vida diaria de una persona. Los
resultados obtenidos sobre la dependencia se
presentan como parte de esta caracterización
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Córdoba et al. Medición de la dependencia en adultos con discapacidades.
│ 25
y no como una dimensión de análisis en sí
misma. La necesidad de ayuda aparece, por
tanto, como un factor asociado al enfoque de
los estudios, ya sean las condiciones de salud
o los efectos de un proceso de rehabilitación.
Esto sitúa a la dependencia y la discapacidad
como variables descriptoras de otras
dimensiones o áreas de la salud y no como
dimensiones en sí mismas que se establecen
como determinantes de la salud (15).
De acuerdo con su marco conceptual, la
CIF, estos estudios eligen como criterio de
selección condiciones o diagnósticos de
salud (obesidad, psicosis, ictus, artropatías,
diabetes y depresión) para la población
simplificando así la identificación de posibles
personas con discapacidad. Sin embargo, no
se puede hablar de una operacionalización
de la definición de discapacidad y/o
funcionamiento ya que la presencia de un
diagnóstico declarado es un componente
necesario, pero no suficiente, para la
presencia de una situación de discapacidad
según este marco.
Su interés se centra en las mediciones pre-post
tratamiento o en las terapias e intervenciones
en el marco de la rehabilitación. Se trata de
estudios de investigación clínica y ninguno
de los estudios utiliza sus mediciones para
la asignación de servicios, programas o
ayudas relacionadas con la discapacidad y/o
la dependencia o su caracterización a nivel
poblacional.
Existen al menos dos razones importantes
para promover el estudio de los adultos (18-
64 años) con discapacidades en su conjunto
mediante grupos de control y mediciones a
nivel poblacional. En primer lugar, no todas
las personas tienen las mismas limitaciones
funcionales debido a un determinado
diagnóstico y, en segundo lugar, en muchos
casos, no todas las personas tienen acceso
a una prueba y estudios adecuados para
determinar su estado de salud específico
(37).
Uno de los estudios analizados en esta
revisión utiliza un instrumento que puede
colaborar en este sentido; el FIM no
incluye en su valoración información sobre
el diagnóstico, el estado de salud o las
limitaciones funcionales que estos puedan
generar, y aun así, mide la dependencia
dando un valor y un grado específico.
Tanto la dependencia como la discapacidad
son constructos dinámicos, aunque sus
causas sean crónicas o requieran ayudas a
largo plazo. Estas ayudas requeridas pueden
ser diferentes en determinados momentos,
dependiendo del curso de una enfermedad
y/o de los ciclos vitales (38). Por ello, es
importante medir la necesidad de ayuda de
la persona como parte de un análisis que
considere la existencia de cambios en la vida
cotidiana de la persona (39). Los estudios
analizados en esta revisión incorporan este
enfoque al considerar diversos factores
asociados para caracterizar la situación de
sus poblaciones objetivo, entendiendo que
la información funcional por sí sola puede
aportar poco a la comprensión del fenómeno
de la discapacidad y la dependencia.
Poder identificar las necesidades globales y
específicas de esta población sólo es posible
a través de una medición contextualizada
y comparativa; de lo contrario, los datos
obtenidos no serían más que descriptores
de la necesidad de asistencia, pero sin un
contexto de la ocurrencia y desarrollo de esa
situación.
Poder definir quién responde o diferenciar
al encuestado en los resultados obtenidos es
fundamental en al menos tres dimensiones;
las dos primeras pueden surgir si el
encuestado es la persona con necesidad
de ayuda y la tercera si el encuestado es
el referente de atención o un clínico: 1)
la presencia de falsos positivos o falsos
negativos debido al tipo de población que
se entrevista y al estigma y auto-estigma
que puede generar una condición (40), 2) a
la experiencia de cuidado que ha tenido la
persona y el impacto de estas experiencias
en la consideración de si puede necesitar
ayuda de un tercero para las AVD (41), y 3)
26 │
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Córdoba et al. Medición de la dependencia en adultos con discapacidades.
la perspectiva de un tercero puede generar
objetividad en la descripción del tipo de
ayuda pero, al mismo tiempo, podría no
tener en cuenta cuáles son las prioridades y
expectativas de cuidado que tiene la persona
con dependencia, por lo que la respuesta
puede estar más asociada a lo que necesita
el cuidador (42).
CONCLUSIONES
Se ha avanzado mucho en la medición
de la dependencia para la asignación de
programas y ayudas y la comparación pre-
post en la aplicación de tratamientos, pero
no ha ocurrido lo mismo con los estudios que
tienen entre sus objetivos la caracterización
de las personas en situación de dependencia
por discapacidad; entendiendo estos dos
conceptos como campos disciplinares en sí
mismos.
Es necesario que la investigación sobre
temas de dependencia para personas con
discapacidad se haga explícita. También
deben definirse ambos conceptos para
hacer un uso más ajustado y correcto de
los instrumentos y para contextualizar los
resultados obtenidos, con el fin de evitar
interpretaciones erróneas de los resultados.
Uno de los efectos de este subdesarrollo es
que, a la hora de evaluar la necesidad de
ayuda, el marco teórico y la operacionalización
son aún más difusos. Es posible que ésta
sea una de las razones por las que todas las
investigaciones incluidas en esta revisión
se referían a diagnósticos o condiciones de
salud específicas. Esto permite clarificar la
presencia de una discapacidad y la inclusión
diferencial de medidas de dependencia. Cabe
destacar que no se encontró ningún trabajo
que cuente con información representativa
de una población.
La comparación internacional y la comparación
entre poblaciones con y sin discapacidad
son puntos de partida importantes para
identificar las necesidades de las personas
con discapacidad dependientes, sus familias
y su comunidad, y así ajustar los requisitos
y características de los programas y apoyos
para esta población.
Esta revisión mostró lo incipiente de este
campo de estudio y que es relevante seguir
estudiando los temas de dependencia en
adultos con discapacidad con instrumentos
adecuados que puedan dar un contexto
actual de la realidad de estas personas pero
que también puedan ser un aporte para el
estudio de cómo envejecerán las personas
con discapacidad.
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