Volumen 6, Nº 11, diciembre 2022 - mayo 2023, pp. 15-29
Córdoba et al. Medición de la dependencia en adultos con discapacidades.
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Medición de la dependencia en adultos con discapacidades:
una revisión de la literatura
Measuring dependency in adults with disabilies: a literature review
Resumen
El objevo de esta revisión bibliográca fue idencar las metodologías cuantavas ulizadas para la medición
de la dependencia en adultos con discapacidad. El análisis de los hallazgos de la búsqueda bibliográca (N=431)
se realizó según las etapas PRISMA de revisión sistemáca. Los criterios de inclusión fueron libros o arculos
publicados en revistas revisadas por pares entre 2010-2020 en inglés, español o portugués, los parcipantes del
estudio entre 18 y 64 años de edad y los parcipantes no instucionalizados. Se seleccionaron seis estudios para
la etapa de extracción de los cuales se analizan las caracteríscas de las poblaciones estudiadas, las herramientas
de medición de la dependencia, las deniciones de discapacidad y dependencia ulizadas, los resultados repor-
tados y las limitaciones de los estudios declaradas por los autores. En todos los estudios considerados se uliza la
medición de la dependencia como variable independiente. Además, existe una variedad de términos para referirse
a la dependencia, generando confusión y en ocasiones resultados erróneos. La aportación de este arculo puede
ser de interés para mejorar la formación de los recursos humanos que trabajan con personas con discapacidad y
de aquellos que toman decisiones en relación a los servicios y polícas que repercuten en la calidad de vida de las
personas con discapacidad.
Palabras Clave: acvidades de la vida diaria; adultos; necesidad de ayuda; personas con discapacidad.
Abstract
The aim of this literature review is to idenfy quantave methodologies used for the measurement of depen-
dence in adults with disabilies. The analysis of the ndings of the bibliographic search (N=431) was carried out
according to the PRISMA stages of systemac review. The inclusion criteria were books or arcles published in
peer reviewed journals between 2010-2020 in English, Spanish or Portuguese, the study parcipants between 18
and 64 years of age and parcipants not instuonalized. Six studies were selected for the extracon stage from
which we analyze the characteriscs of the populaons studied, dependency measurement tools, denions of
disability and dependency used, reported results and limitaons of the studies stated by the authors. In all the stu-
dies considered the measurement of dependency is used as an independent variable. Also, there are a variety of
terms to refer to dependency, generang confusion and at mes erroneous results. The contribuon of this arcle
may be of interest to improve the training of human resources working with people with disabilies and those who
make decisions regarding services and policies that have an impact on the quality of life of people with disabilies.
Keywords: acvies of Daily Living; adult; need for help; People with disabilies.
Julia Córdoba
1
; Maira Colacce
2
; Alejandra Marroig
3
(Recibido: julio 11, Aceptado: sepembre 09, 2022)
hps://doi.org/10.29076/issn.2602-8360vol6iss11.2023pp15-29p
1
Instuto de Fundamentos y Métodos en Psicología, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay. Email: jcordoba@psico.edu.uy. ORCID: hps://
orcid.org/0000-0002-4109-1362
2
Instuto de Economía, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay. Email: mcolacce@iecon.ccee.edu.uy. ORCID: hps://orcid.org/0000-0002-
0932-5448
3
Instuto de Estadísca, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay. Email: amarroig@iecon.ccee.edu.uy. ORCID: hps://orcid.org/0000-0003-
0716-174X
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INTRODUCCIÓN
En los últimos diez años se ha producido un
importante desarrollo, tanto académico como
profesional, del estudio y caracterización
de la dependencia, en particular asociada
al envejecimiento. En este trabajo nos
centraremos en las personas dependientes
menores de 65 años con discapacidad, una
población mucho menos estudiada.
La población con discapacidad es uno de
los perfiles que conforman la población
dependiente. Sin embargo, la caracterización
de la dependencia en esta población
presenta una triple dificultad teórica para la
comunidad científica, debido a los retos para
(i) definir el constructo de la discapacidad (ii)
identificar a las personas con discapacidad
de forma comparable internacionalmente y,
(iii) determinar la dependencia entre quienes
viven con discapacidad. Estos tres retos
aparecen en el ámbito clínico y poblacional
(1) (2).
Este campo de análisis, la discapacidad y
la dependencia, presenta un problema de
fondo, que es el de determinar en un primer
momento los constructos que guiarán la
definición de esta población, ya que no
existe un consenso internacional claro sobre
ellos. Algunos de los términos generalmente
utilizados como "discapacidad", "capacidad
funcional" y "dependencia" son confusos y
gran parte de la literatura utiliza los términos
indistintamente. La discapacidad se entiende
desde la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (3) como el resultado negativo de la
interacción de una condición de salud con los
apoyos que puedan existir en el entorno.
El funcionamiento, en cambio, es el resultado
positivo de esta interacción. Las personas
pueden tener limitaciones que den lugar a una
discapacidad o que no alteren en absoluto su
funcionamiento. Esta complejidad establece
un vínculo no directo entre el estado de
salud que pueda tener una persona y su
desempeño de las Actividades de la Vida
Diaria (AVD). Es en este momento donde
puede surgir la dependencia; entendida
como la necesidad de ayuda que una persona
puede requerir de un tercero para realizar
las AVD (4). De nuevo, una persona puede
tener una discapacidad, según el marco
conceptual de la CIF, pero no dependencia,
ya que su dificultad repercute en las AVD
pero no requiere la ayuda de otra persona
para realizarlas. De forma similar a la relación
entre discapacidad y funcionamiento, surge
un cuarto concepto muy utilizado que es el de
capacidad funcional. Esta se entiende como
la capacidad física y/o mental para realizar las
AVD de forma autónoma e independiente sin
la ayuda de otra persona (5); configurándose,
según esta definición, como lo opuesto a la
dependencia.
Esta idea de dependencia no tiene en cuenta
el diagnóstico de la condición de salud,
sino si ésta provoca alguna dificultad para
realizar una AVD de la forma aceptada por
la comunidad de referencia, y si necesita de
una tercera persona para compensarla. La
condición de salud es, pues, un componente
necesario, pero no suficiente para
determinar la presencia de dependencia
por discapacidad, ya que no toda condición
de salud genera una discapacidad y no toda
discapacidad genera dependencia (4).
El uso indiscriminado y naturalizado
de estos términos reflexiona sobre la
posibilidad de caracterizar y estudiar la
realidad del colectivo específico de personas
dependientes con discapacidad (4). Además,
la operacionalización de estos constructos en
el momento de la encuesta suele basarse en
las respuestas autopercibidas, lo que puede
llevar a un desajuste entre lo que se espera
de los instrumentos y las narrativas de las
personas que se encuentran en esa situación
cada día (6).
Estas dificultades se observan a través de
i) la variabilidad en la prevalencia y el tipo
de necesidad de asistencia en función de los
parámetros culturales y sociales de la zona
evaluada, ii) la dificultad para identificar las
necesidades específicas de apoyo técnico
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y/o tecnológico y, iii) los problemas para
proyectar la magnitud y el tipo de los recursos
necesarios para su asistencia; por ejemplo,
los costes asociados a la atención sanitaria
de esta población y sus familias (7).
Las personas con dependencia por
envejecimiento tienen un elemento
distintivo que ayuda a su identificación:
su edad es superior a los 64 años. Las
personas dependientes por discapacidad
no tienen una edad concreta ni otro patrón
sociodemográfico y es necesario valorar
primero su discapacidad. Ni siquiera
son homogéneos en relación a aspectos
comparables de su estado de salud, como el
origen o el tipo de limitación por lo que el
reto es identificar y caracterizar su situación
(8). Así, la operacionalización del concepto
de discapacidad es importante ya que puede
sesgar los resultados de un estudio de
dependencia. Por ejemplo, la importancia
que se le dé al estado de salud o al diagnóstico
de los participantes estará directamente
relacionada con un determinado modelo de
discapacidad y, por tanto, con las conclusiones
a las que se llegue (9). El mismo sesgo puede
surgir en el caso de la dependencia al aplicar
sus diversas conceptualizaciones (10).
La diversidad en los constructos de
discapacidad y dependencia es el resultado
de las décadas acumuladas de discusión
sobre el tema. Se pueden distinguir al menos
tres grandes modelos de discapacidad
que coexisten en la actualidad: el modelo
médico-rehabilitador, el modelo social (11)
y el modelo integrador (3). Se diferencian
en la forma de referirse a las personas con
discapacidad, en el lugar que ocupa la
investigación interdisciplinaria en este tema,
en la importancia que se le da al diagnóstico
o al estado de salud para determinar la
presencia de una discapacidad, y en el peso
que se les da a diferentes enfoques como
el de las capacidades o el basado en los
derechos humanos.
La aparición de la CIF y los desarrollos del
Grupo de Washington (12) han facilitado
la unificación de criterios en cuanto a la
definición de quién se incluye en el grupo de
personas con discapacidad. Sin embargo, la
intersección con otros campos de estudio,
como la dependencia, difuminó los límites.
Esta población, las personas con dependencia
por discapacidad, requiere una atención
específica (diseño universal, acceso a
prestaciones y servicios de asistencia en
AVD), así como sus familias y cuidadores.
Ambos, las personas dependientes y sus
cuidadores, envejecerán y a sus condiciones
y necesidades de salud existentes se
sumarán las de la vejez (13) (14). Desde esta
perspectiva el análisis de la discapacidad y la
dependencia debe hacerse en el contexto de
los Determinantes Sociales de la Salud (DSS)
ya que estos conceptos impactan en cómo las
personas nacen, crecen, viven, cómo toman
decisiones y desarrollan sus hábitos en un
contexto socioeconómico determinado,
absolutamente influenciado por las políticas
implementadas en su entorno (15).
La promoción de la autonomía de las
personas dependientes por discapacidad
tiene características distintas a las de las
personas mayores dependientes, ya que
necesitan participar en actividades laborales,
educativas, sociales y culturales, aunque
sean dependientes. Generar oportunidades
de inclusión e igualdad para este grupo
de personas y sus familias es parte del
compromiso asumido por las ratificaciones
estatales de la Convención sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad (16), las
definiciones de los Objetivos de Desarrollo
Sostenible (17) y la estrategia regional
propuesta por (18) para promover los
derechos de las personas con discapacidad.
Poder constatar las necesidades específicas
de este grupo de población, la prevalencia e
incidencia de la dependencia en las diferentes
regiones o países, así como estimar los costes
asociados a las necesidades de atención
se convierte en algo fundamental para: i)
los Estados, tanto si han implementado un
marco institucional centrado en esta cuestión
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Tabla 3. Percepción de la calidad de los usuarios atendidos de acuerdo con la unidad de salud
como si aún no han avanzado en materia
de atención, ii) para las Organizaciones
de Personas con Discapacidad (OPD), ya
que pueden establecer colectivamente
reivindicaciones sobre las prioridades
sanitarias y/o asistenciales, iii) para la
comunidad científica, de manera que pueda
producir conocimiento que permita generar
herramientas y estrategias útiles para los dos
actores antes mencionados.
Es por lo anterior que este estudio propone
una revisión de la literatura para poder
responder cómo se mide la dependencia de
los adultos con discapacidad, considerando
las siguientes preguntas: i) ¿cuál es la
estrategia metodológica utilizada para
identificar la dependencia en las personas con
discapacidad? ii) ¿cuáles son las limitaciones
de cada metodología encontrada? y iii)
¿cómo se identifica y caracteriza el grupo
de adultos, menores de 64 años, que son
dependientes por discapacidad?
MATERIALES Y MÉTODOS
Esta revisión sistemática siguió las directrices
estándar de la declaración de los Elementos
de Información Preferidos para Revisiones
Sistemáticas y Meta-Análisis (PRISMA) (19).
Las bases de datos bibliográficas fueron
Academic Search Complete, PsycArticles,
CINAHL, eBook Academic Collection,
Academic Source Plus and Premier, MEDLINE,
OpenDissertations, Psychology and
Behavioral Sciences Collection, SocINDEX,
EBSCOhost, IOPScience, IEEExplore, JSTOR,
Knovel, OvidSP, Sage, Science Direct,
Springer, Directory of Open Access Journals,
Directory of Open Access Book, La Referencia,
Confederation of Open Access Repositories,
eLife, Public Library, of Science, PeerJ, Open
Humanities Press, F1000 Research, Hindawi,
Frontiers and Google Scholar.
Se realizó una búsqueda bibliográfica que
incluyó publicaciones con los siguientes
descriptores: "18-64", "dependencia
funcional", "discapacidad", "basado en
la población", "discapacidad funcional",
"cuidados de larga duración", "actividades de
la vida diaria", "deterioro", "hogar particular"
y "basado en el hogar".
Los criterios de elegibilidad incluyeron
estudios publicados entre 2010 y 2020 que
miden la necesidad de apoyo de personas
entre 18 y 64 años de edad que no estaban
institucionalizadas. La definición de los años
cubiertos se basó en las recomendaciones
de autores expertos en esta metodología
(20) (21) (22). Los tipos de estudios que se
incluyeron fueron artículos publicados en
revistas con revisión por pares y libros en
inglés, español o portugués; se excluyeron
tesis, documentos de trabajo o informes.
Fueron elegibles los estudios que aplicaron
medidas de dependencia con instrumentos
construidos por el equipo de investigación,
así como herramientas validadas y
estandarizadas para medir la necesidad de
ayuda. Además, podían basarse en datos
de encuestas o censos, así como en datos
primarios de intervenciones clínicas y/o
poblacionales.
Se excluyeron los estudios que medían la
necesidad de ayuda de los adultos mayores
(+65), los que sólo evaluaban la discapacidad,
las limitaciones o las dificultades para realizar
las AVD y los estudios que no describían el
método de medición de la dependencia
utilizado, aunque informaran de la medición
de la necesidad de ayuda.
Los objetivos de cada estudio elegible
podían variar, ya que la necesidad de ayuda
o dependencia puede ser relevada con
diferentes instrumentos y escenarios. Por
ejemplo, podrían incluirse tanto un módulo
específico de una encuesta más amplia en
una zona específica de una ciudad, así como
la aplicación clínica de un instrumento en un
centro de salud. Los criterios específicos de
selección de las muestras responden a las
características de interés de cada estudio
incluido. Así, hay personas con condiciones
de salud específicas (ictus, psicosis,
obesidad) a las que se puede añadir en
casos concretos una hospitalización previa
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│ 19
a la participación en la investigación, la
integración a un programa de rehabilitación
y tratamiento o haber formado parte de
una encuesta anterior con determinadas
variables relevadas.
Para la lectura, gestión y registro de
la información, se utilizó el gestor de
referencias bibliográficas Zotero 5.0.95.1, y
el programa informático Covidence para la
eliminación de repeticiones, el cribado de
títulos y resúmenes, la revisión de los textos
completos de los artículos que cumplen los
criterios de elegibilidad y la elaboración del
flujo de búsqueda de las citas recuperadas
en cada fase de la revisión.
A partir de los objetivos planteados para
este estudio, se diseñaron las variables a
extraer de los estudios que cumplían todas
las etapas de la revisión. Se identificaron
las características de la muestra utilizada
en cada uno de ellos en relación a su
tamaño, distribución por sexo y edad, y los
criterios de inclusión utilizados en cuanto
a condiciones de salud o diagnóstico. Se
extrajeron los instrumentos utilizados para
medir la dependencia y las definiciones
de discapacidad y dependencia utilizadas,
detallando las variables utilizadas para la
valoración de esta necesidad de ayuda y el tipo
de resultados obtenidos (grado y/o valor). Se
extrajo la prevalencia de la dependencia y
los factores asociados presentados en cada
investigación. Se destacaron las limitaciones
señaladas por cada estudio, entendiendo
que puede ser una dimensión interesante de
analizar para generar recomendaciones para
futuros estudios similares.
RESULTADOS
Flujo de búsqueda
La búsqueda arrojó 431 resultados,
incluyendo un número significativo de
estudios duplicados que fueron identificados
y eliminados (131), lo que dio lugar a 300
artículos para la selección en base al título y
el resumen. De ellos, 252 fueron declarados
irrelevantes por no cumplir los criterios de
elegibilidad definidos anteriormente. De los
48 estudios que sí pasaron a la fase de lectura
del texto completo, sólo seis continuaron
hasta la última fase de extracción de datos.
Los motivos de la exclusión de 42 estudios
fueron: sólo medían la discapacidad y no la
dependencia (22), el ámbito de aplicación
no cumplía los criterios de inclusión (8), el
tipo de estudio no cumplía los criterios de
inclusión (4), la edad de la población objetivo
no cumplía los criterios de inclusión (4), el
estudio no estaba disponible (2), los análisis
del estudio ya medían la información sobre la
dependencia y no detallaban cómo se medía
Figura 1. Flujo de búsqueda
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Los estudios que se incluyeron en la
etapa de extracción (Tabla 1) se refieren a
investigaciones realizadas en Australia (2),
Características de las poblaciones estudiadas
Las características que tienen en común
estos estudios son las determinadas por
los autores de esta revisión como se ha
mencionado anteriormente: edad entre 18 y
64 años y población no institucionalizada. El
rango de la edad media de cada estudio es
de 41 a 59 años y el porcentaje de población
femenina está entre el 33% y el 80%. El
tamaño de las muestras oscila entre 150 y
58.408 participantes, dependiendo de si los
equipos de estudio utilizaron datos primarios
o secundarios.
Herramientas de medición de la dependencia
identificadas
En general, los estudios no describen con
detalle los instrumentos seleccionados ni
justifican la elección de una escala concreta
para medir la dependencia. Esto implicó que
en algunos casos (4) la definición y estructura
de los instrumentos utilizados no apareciera
en el texto por lo que el equipo de esta
revisión tuvo que buscar esa información a
través de la fuente original del instrumento
Suecia (2), Italia (1) y Estados Unidos (1),
realizadas entre 2012 y 2016.
o encuesta. Cinco de los estudios incluidos
aplicaron instrumentos estandarizados
que recogen dimensiones asociadas a la
dependencia: dos de ellos utilizaron el “Map
Young persons with Stroke” (MYS), otros
dos aplicaron la “Multidimensional Scale of
Independent Functioning” (MSIF) y uno la
“Functional Independence Measure” (FIM).
El estudio restante generó su propia
operacionalización de la dependencia
basada en las AVD, definiéndola como la
necesidad de ayuda o supervisión en al
menos una de las siguientes actividades:
"bañarse", "vestirse", "preparar las comidas"
y "hacer la compra". Esto se vinculó a las
limitaciones funcionales existentes, como
el "funcionamiento físico", el "deterioro
sensorial", las "dificultades cognitivas",
las "actividades como el trabajo, las tareas
domésticas o la escuela", las "limitaciones
sociales" y el "uso de dispositivos de ayuda"
(26). La Tabla 2 presenta, para cada uno de
estos instrumentos, la información recogida
y el tipo de respuesta obtenida.
Tabla 1. Estudios incluidos en la revisión
Autores/as Título Año Revista
Harvey et al.(23)
People living with psychosocial disability:
Rehabilitaon and recovery-informed service
provision within the second Australian naonal
survey of psychosis
2016
Australian & New Zealand
Journal of Psychiatry
Palmcrantz et
al.(24)
Young individuals with stroke: a cross seconal study
of long-term disability associated with self-rated
global health
2014 BMC Neurology
Palmcrantz et al.
(25)
Long-term health states relevant to young persons
with stroke living in the community in southern
Stockholm - a study of self-rated disability and
predicng factors
2012 Disability & Rehabilitaon
Gulley et al. (26)
The Complex Web of Health: Relaonships Among
Chronic Condions, Disability, and Health Services
2016 Public Health Reports
Morgan et al. (27)
People living with psychoc illness in 2010: the
second Australian naonal survey of psychosis
2012
Australian & New Zealand
Journal of Psychiatry
Precilios et al. (28)
Measuring changes aer muldisciplinary
rehabilitaon of obese individuals
2013
Journal of Endocrinological
Invesgaon
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El cuestionario MYS (29) tiene 59 preguntas
que buscan identificar diferentes aspectos
de la salud que pueden haberse visto
afectados por el ictus. Es un instrumento
auto-administrado y utiliza el marco de la
CIF, organizando sus preguntas según los
componentes de la misma. Las respuestas
están relacionadas con la frecuencia (casi
nunca, a veces, a menudo, constantemente)
o con la presencia de una determinada
situación, apoyo o limitación (sí/no).
El FIM (30) es un instrumento aplicable a
poblaciones con dif