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PARENTALIDAD, CALIDAD DE VIDA Y SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE NIÑOS
Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD
Marcela Cabrera-Vélez
1
, Verónica Peñafiel Mora
2
(Recibido en septiembre 2023, aceptado en noviembre 2023)
1
Marcela Cabrera-Vélez PhD. Universidad de Cuenca. Facultad de Psicología. Docente investigadora. Cuenca-Ecuador.
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4360-5002.
2
Verónica Peñafiel Mora, Mgst. Universidad de Cuenca. Facultad de
Psicología. Docente investigadora. Cuenca-Ecuador. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6130-8645
marcela.cabrera@ucuenca.edu.ec; veronica.penafiel@ucuenca.edu.ec.
Resumen: El cuidado en discapacidad implica conocer los factores que afectan la salud mental del cuidador, así
como del niño o adolescente, su percepción de calidad de vida y su nivel de sobrecarga. El objetivo de este trabajo
fue determinar la relación entre parentalidad, calidad de vida y sobrecarga de cuidadores de niños y adolescentes con
discapacidad de la ciudad de Cuenca-Ecuador y determinar los perles parentales y de calidad de vida según tipo de
discapacidad y existencia de persona de apoyo para el cuidado. El estudio manejó un diseño empírico cuantitativo no
experimental de corte transversal con estrategia descriptiva observacional. Participaron 104 cuidadores de niños y
adolescentes con discapacidad intelectual, autismo y parálisis cerebral. Los instrumentos utilizados fueron: EMBU-P,
reestructurado para niños y adolescentes con discapacidad, WHOQOL-BREF y la escala de carga del cuidador, Zarit.
El análisis de los datos se realizó a partir de pruebas no paramétricas. Entre los resultados, se encontró que existen
relaciones entre las variables en diferentes intensidades y sentidos. Así también, el perl parental se explica por la
sobrecarga y las características de los cuidadores, mas no por la percepción de calidad de vida. Se concluye que,
la calidad de vida está relacionada con la calidez emocional y la sobrecarga, y los perles de parentalidad varían
según el tipo de discapacidad. Respecto al perl, los cuidadores de personas con discapacidad intelectual presentan
mayor control, mientras que los cuidadores de personas con autismo muestran mejor calidad de vida en términos de
relaciones sociales y ambiente.
Palabras clave: Parentalidad, calidad de vida, sobrecarga del cuidador, niños y adolescentes con
discapacidad.
PARENTING, QUALITY OF LIFE, AND BURDEN IN CAREGIVERS OF
CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH DISABILITIES
Abstract: The caregiving process for individuals with disabilities involves a comprehensive understanding of the
multifaceted factors that impact the psychological well-being of both caregivers and care recipients, including their
subjective appraisal of quality of life and the extent of caregiver burden experienced. The objective of this study
was to determine the relationship between caregiving, quality of life, and caregiver burden among caregivers of
children and adolescents with disabilities in the city of Cuenca, Ecuador, and to determine parental and quality-of-
life proles according to the type of disability and the presence of a support person for care. The study employed a
non-experimental quantitative empirical design with a descriptive observational strategy. A total of 104 caregivers
of children and adolescents with intellectual disabilities, autism, and cerebral palsy participated in the study. The
instruments used were the EMBU-P restructured for children and adolescents with disabilities, the WHOQOL-BREF,
and the Zarit caregiver burden scale. Data analysis was performed using non-parametric tests. The results showed
that there are relationships between the variables in different intensities and directions. The parental prole was
explained by caregiver burden and caregiver characteristics, but not by perception of quality of life. It was concluded
that quality of life is related to emotional warmth and caregiver burden, and parental proles vary according to the
type of disability. Caregivers of individuals with intellectual disabilities exhibited greater control, while caregivers of
individuals with autism showed better quality of life in terms of social relationships and environment.
Keyword: Parenting, quality of life, caregiver burden, children, and adolescents with disabilities.
REVISTA PSICOLOGÍA UNEMI
Volumen 8, N° 014, enero a junio 2024. pp. 78 - 89.
https://doi.org/10.29076/issn.2602-8379vol8iss14.2023pp78-89p
Marcela Cabrera, parentalidad, calidad de vida y sobrecarga
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INTRODUCCIÓN
Hablar de discapacidad es centrar la atención,
no en una enfermedad, sino en un proceso de
desarrollo distinto debido a una patología presente
(Organización Mundial de la Salud [OMS], 2022). Sin
embargo, el diagnóstico de discapacidad en niños,
genera un impacto fuerte en la familia (Alrahili,
2023), los padres se enfrentan a una condición fuera
de sus expectativas prenatales (Sen y Yurtsever,
2007) y necesitan desempeñar nuevas funciones
ante la ayuda que demanda el niño con discapacidad
(Hubert y Aujoulat, 2018).
Es así que las rutinas diarias, cambian, incrementan
las actividades relacionadas con el mantenimiento
del niño, en especial si es que existe una
dependencia completa (Asencios-Ortiz y Pereyra-
Zaldívar, 2019), o se buscan recursos para solventar
gastos (Prudente et al., 2010). Estas rutinas son
ejecutadas principalmente por cuidadoras mujeres
(Arias Becerra et al., 2021) y dependerán de algunas
variables que rodean al contexto, como la motivación
en el cuidado (Dieleman et al., 2021), tipo y grado
de discapacidad (Allmann et al., 2021; Mcconnell
et al., 2011; Sur et al., 2021), y la sintomatología
de los niños o adolescentes (Allmann et al., 2021).
En consecuencia, los cuidadores presentan una
tendencia hacia mayores problemas emocionales
en comparación con cuidadores de niños con un
desarrollo típico (Alrahili, 2023; Scherer et al., 2019),
como depresión y somatización (Fuenzalída-Ríos
et al., 2017), ante el incremento de estrés por la
carga de responsabilidades (Jenaro et al., 2020); por
tanto, manifiestan una menor percepción de calidad
de vida (Bamber et al., 2023); y a su vez un mayor
sentimiento de sobrecarga o cansancio mental, físico
y emocional (Arias Reyes y Muñoz-Quezada, 2017;
Oliveira et al., 2019; Torres-Avendaño et al., 2017) .
En este sentido, Miller (2019), indica que una
inadecuada percepción de calidad de vida, y mayor
estrés parental, se relaciona con un comportamiento
parental negativo, ya que los cuidadores tienden a
dejar de lado las demandas de los niños y se tornan
más autoritarios (Hsiao et al., 2017; Smogorzewska
& Osterhaus, 2022). Al contrario, quienes presentan
percepciones positivas sobre la discapacidad del
niño o el adolescente, muestran una relación de
cuidado más cálida, que implica mayor autonomía
(Ferrer et al., 2017). Este comportamiento más
cercano, también se encuentra en cuidadores que
manifiestan contar con apoyo social y ambiental
(Arasu & Shanbhag, 2021; Isa et al., 2016).
Sin embargo, también existen otras variables
importantes, como la cultura (Smith et al., 2021); por
ejemplo, en la cultura occidental, los cuidadores son
más rígidos en su crianza (Riany et al., 2017); o la
edad, ya que quienes son padres jóvenes muestran
ser más punitivos (Day et al., 2021). De la misma
manera, el contar con un trabajo remunerado, ya
que para algunos cuidadores representa un factor
de estrés, por lo que los comportamientos son más
coercitivos (O’Neill et al., 2022) aunque para otros,
esto representa un factor importante para una
crianza más autoritativa (Riany et al., 2019).
Ahora, si bien algunos estudios muestran que el
comportamiento parental con mayor prevalencia en
cuidadores de niños con discapacidad es el autoritativo
o indulgente (Curley y Kotera, 2023; Marston et al.,
2022, Su et al., 2023), el tipo de discapacidad o la
sintomatología, también se han encontrado como
representativo para el comportamiento parental. En
este sentido, los padres de niños con discapacidad
intelectual son más autoritarios (Chen et al., 2020;
Villavicencio & López-Larrosa, 2020), los padres de
niños con trastorno del espectro autista muestran
mayor calidez y soporte y los padres de niños con
parálisis cerebral, son menos controladores (De
Clercq et al., 2022).
De acuerdo con lo expuesto, resulta de gran
relevancia establecer un perfil parental que integre
los elementos de calidad de vida y sobrecarga de
tal manera que se puedan establecer elementos
preventivos. Por ello, los objetivos de esta
investigación fueron: establecer la relación
existente entre la parentalidad, calidad de vida y
sobrecarga de cuidadores de niños y adolescentes
con discapacidad de la ciudad de Cuenca-Ecuador
y determinar los perfiles parentales y de calidad
de vida según tipo de discapacidad y existencia de
persona de apoyo para el cuidado.
Volumen 8, N° 014, enero a junio 2024. pp. 78 - 89.
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METODOLOGÍA
La investigación respondió a un diseño empírico
cuantitativo no experimental de corte transversal
con estrategia descriptiva observacional (Ato et al.,
2013).
Participantes
Para este estudio se utilizó un muestreo no
probabilístico a conveniencia, donde participaron
108 cuidadores primarios de niños y adolescentes
asistentes a instituciones que trabajan con personas
con discapacidad de la ciudad de Cuenca – Ecuador
durante el año 2017. Fueron 89 mujeres (82.4 %)
con una edad comprendida entre los 23 y 64 años
(M=41.62 años; DE=13.11) y 19 hombres (17.6 %)
con edades de 19 a 65 años (M=41.96; DE=11,11),
quienes se ocupaban de niños y adolescentes, con
autismo (22.2 %), discapacidad intelectual (46.3 %)
y parálisis cerebral (31,5 %). El nivel de instrucción
académica del 45.4 % era de básica, el 34.3 % de
bachillerato y el 20.4 % de tercer nivel. Además, el
56.5 % tenía una persona de apoyo para el cuidado.
El criterio de inclusión fue cuidadores primarios de
niños y adolescentes con discapacidad que sepan
leer y escribir y el criterio de exclusión fue cuidadores
primarios con algún tipo de discapacidad registrado.
Instrumentos
Cuestionario de estilo educativo percibido
por progenitores (EMBU-P) reestructurado
para cuidadores de niños y adolescentes con
discapacidad en la ciudad de Cuenca-Ecuador
(Cabrera-Vélez et al., 2023). Esta compuesto por
26 items y conformado por 7 dimensiones (D): D1
= calidez emocional (ítems 1, 21, 24, 26, 23) que
se refiere a la capacidad de mostrar satisfacción
por las acciones de los hijos mediante cercanía
física, cariño, ternura u orgullo; D2 = castigo (ítems
3, 19, 20, 22) la cual alude a la dureza o brusquedad
en el control de comportamientos, ya que se usan
los golpes incluso en frente de otras personas; D3
= apoyo emocional (ítems 10, 11, 12, 14, 15, 16),
que se entiende como el complemento de la calidez
emocional, que busca el crecimiento de los hijos
mediante una estimulación a partir del respeto,
comprensión y enaltecimiento de los logros; D4=
favoritismo (ítems 2, 7, 25), que se manifiesta una
predilección de un hijo sobre otro; D5 = culpa (ítems
6, 9, 17), que se manifiesta por culpa desencadenada
por la tristeza ante el comportamiento del hijo D6 =
aceptación (ítems 4, 5, 18), que se entiende como
la capacidad de comprensión, preocupación por el
éxito del niño y por el ánimo para la superación. Por
último, se encuentra la D7 = control ( ítems 8, 13),
que se presenta cuando existe preocupación por las
relaciones sociales del hijo, deseo por conocer todo
lo que sucede en su vida, cuyo objetivo es generar un
cambio en su comportamiento. El alfa de cronbach
del instrumento es de α=,70. Para esta investigación
fue de α=,693.
La escala de carga del cuidador, Zarit
(1980) en su adaptación chilena, versión completa
(Breinbauer et al., 2009). Es un instrumento que
permite medir la sobrecarga que puede presentar un
cuidador en diversos contextos. Consta de 22 ítems
estructurados en una escala de likert de 1-5 (Nunca,
rara vez, algunas veces, bastantes veces y casi
siempre). El puntaje mínimo que se puede obtener es
de 22 puntos, y el máximo 110. Para la interpretación
se manejan puntos de corte donde un valor menor
a 46 indica ausencia de sobrecarga, un valor entre
47-55 sobrecarga ligera y por último, un valor entre
56-110 sobrecarga intensa. El instrumento muestra
una consistencia de α= ,863.
Escala de calidad de vida, World health
organization quality of life (Whoqol-bref).
Esta reporta el perfil de calidad de vida a partir de
26 ítems que se encuentran estructurados en una
escala de likert del 1-5 según intensidad, capacidad,
evaluación de estados de estados o comportamientos
y, según la frecuencia. Para su interpretación,
los ítems 1 y 2 muestran la percepción global de
la calidad de vida y la percepción de salud; sin
embargo, respecto a los dominios por los que se
encuentra estructurado el instrumento: Salud física
(ítems 3, 4, 10, 15, 16, 17, 18), salud psicológica
(ítems 5, 6, 7, 11, 19, 26), relaciones sociales (ítems
20, 21 y 22) y, ambiente (ítems 8, 9, 12, 13, 14,
23, 24, 25), en primer lugar es importante recodificar
las preguntas 3, 4 y 26, ya que están formuladas
en sentido negativo y de acuerdo con los datos, se
comprende que, a mayor puntaje, mejor percepción
Marcela Cabrera, parentalidad, calidad de vida y sobrecarga
81
de calidad de vida. Su consistencia original es de
α=,88; así también, sus propiedades psicométricas
han sido revisadas en Cuenca-Ecuador, donde su
uso también se muestra fiable (Lima-Castro et al.,
2021).
Ficha sociodemográfica que integra
características tanto de los cuidadores como de los
niños o adolescentes con discapacidad.
Procedimiento
Para dar inicio al trabajo, se mantuvo contacto con
el ente que mostraba cercanía con instituciones que
trabajan con niños y adolescentes con discapacidad y
así presentar los objetivos de trabajo que permitieran
motivar la participación de los cuidadores. Una vez
aprobado el ingreso en cada centro, se convocó
a los padres de familia, a quienes en reuniones
establecidas se les informó sobre la finalidad del
estudio, su participación voluntaria, así como, la
confidencialidad y anonimato de los datos, según
lo establece la Asociación de Psicología Americana
(American Psychologycal Asociation [APA, 1992]) y
la declaración de Helsinki (WMA General Assembly,
2008). Por lo que quienes decidieron participar,
firmaron un consentimiento informado.
Análisis de datos
El análisis de los resultados se presenta mediante
las pruebas no paramétricas: U de Mann-Whitney
para la comparación entre dos grupos, H de
Kruskal-Wallis para la comparación entre tres
grupos y el coeficiente de rho de Spearman para
establecer las correlaciones entre las variables. En
el análisis multivariado se aplicó un MANOVA con
las dimensiones de parentalidad como variables
dependientes y como variables independientes los
dominios de calidad de vida, la sobrecarga y las
características específicas: tipo de discapacidad y
persona de apoyo. Se reporta el uso de la eta parcial
al cuadrado para poder establecer las explicaciones
sobre las variables. El procesamiento de datos y los
realizó en conjunto en el programa SPSS versión
27 y el análisis multivariado en JASP 0.17, se
consideraron dos significancias estadísticas del 5 %
y 1 %. La interpretación de las relaciones se realizó
según el criterio de Cohen (1988) rs > 0.10 (small),
rs > 0.30 (medium) y rs > 0.50 (large).
RESULTADOS
Las dimensiones de parentalidad, sobrecarga
y calidad de vida se vincularon entre ellas en
diferentes sentidos e intensidad. Todos los dominios
de la calidad de vida se relacionaron en un sentido
positivo con la calidez emocional. Al contrario, la
salud física en sentido negativo con las dimensiones
parentales de castigo y el control. Por otra parte, la
calidad de vida percibida se relacionó negativamente
con la sobrecarga del cuidador y a su vez la
sobrecarga del cuidador se relacionó positivamente
con el favoritismo y culpa. Tabla 1.
Sobrecarga Salud Física
Salud
Psicológica
Relaciones
Sociales
Ambiente
Calidez
emocional
rs -.137 .323** .354** .343** .224*
p .159 .001 <.001 <.001 .020
Castigo
rs .131 -.216* -.024 -.124 -.038
p .179 .025 .807 .200 .698
Apoyo
emocional
rs .032 .072 .103 .099 .073
p .746 .456 .289 .308 .450
Favoritismo
rs .278** .045 .007 .103 -.038
p .004 .641 .942 .291 .693
Culpa
rs .367** -.117 -.004 -.012 -.002
p <.001 .228 .966 .906 .986
Tabla 1. Correlación entre parentalidad, sobrecarga y calidad de vida
Volumen 8, N° 014, enero a junio 2024. pp. 78 - 89.
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Aceptación
rs -.098 -.013 .084 -.001 .041
p .316 .891 .389 .995 .675
Control
rs .156 -.217* -.178 -.186 -.135
p .108 .024 .065 .055 .164
Sobrecarga
rs - -0,370** -.308* -.359** -.303*
p - <.001 .001 <.001 .002
Nota. *p<.05; **p<.001 (relación signicativa)
Nota. *p<.05; **p<.001 (relación signicativa)
En el análisis multivariado con las dimensiones de la
parentalidad como variables dependientes y calidad
de vida, sobrecarga y características demográficas
como variables independientes, determinó que
La sobrecarga reflejó un efecto del medio sobre el
favoritismo y la culpa, por su parte el diagnóstico de
los estudiantes tenía un efecto medio en el castigo,
la calidad de vida no explicaba la parentalidad,
sin embargo, la sobrecarga y las características
demográficas sí, en una intensidad leve (η
2
< .25).
Tabla 2.
culpa, aceptación y control. Finalmente, la persona
de apoyo en el cuidado explicó con un efecto medio
las manifestaciones de aceptación. Tabla 3.
Efecto F p
Eta parcial al
cuadrado
Potencia
observada
Intersección 14.576 <.001** 0.531 1.000
Calidad de vida
Salud física .743 .637 0.055 0.303
Salud psicológica 1.799 .097 0.123 0.695
Relaciones sociales 1.224 .298 0.087 0.498
Ambiente .547 .797 0.041 0.225
Sobrecarga 3.773 .001* 0.227 0.971
Características
demográcas
Diagnóstico 2.267 .007* 0.148 0.968
Persona de apoyo 3.165 .005* 0.198 0.935
Diagnóstico*Persona
de cuidado
0.617 .849 0.045 0.380
Variable
independiente
Variable
dependiente
B F p
Eta parcial al
cuadrado
Potencia
observada
Sobrecarga
Calidez emocional - 0.01 0.93 0.00 0.05
Castigo - 3.84 0.05 0.04 0.49
Apoyo emocional - 0.69 0.41 0.01 0.13
Favoritismo 0.05 9.10 <.001** 0.09 0.85
Culpa 0.05 12.44 <.001** 0.11 0.94
Aceptación - 0.00 0.96 0.00 0.05
Control - 2.04 0.16 0.02 0.29
Tabla 2. Análisis multivariado - Variable dependiente: dimensiones de parentalidad, variables
independientes: dominios de calidad de vida, sobrecarga y características de los cuidadores
Tabla 3. Pruebas de efectos intersujetos
Marcela Cabrera, parentalidad, calidad de vida y sobrecarga
83
Nota. *p<.05; **p<.001 (relación signicativa)
El perfil parental de las siete dimensiones evaluadas,
tuvo una relación con el tipo de discapacidad de los
niños y adolescentes y contar con una persona de
apoyo en el cuidado. Específicamente la práctica
del castigo fue significativamente inferior en los
cuidadores de niños y adolescentes con parálisis
cerebral (H=11.4; p=.003), mientras que el control
fue significativamente mayor en cuidadores de niños
y adolescentes con discapacidad intelectual (H=14.9;
p=.001). Por otra parte, quienes contaban con una
persona de apoyo para el cuidado presentaron una
dimensión de aceptación significativamente superior
(U=984.0; p=.004).
Con respecto a la calidad de vida se identificó una
relación con el tipo de discapacidad específicamente
en los dominios de relaciones sociales (H=9.3;
p=.010) y ambiente (H=8.5; p=.015), los cuidadores
de niños y adolescentes con autismo fueron quienes
reportaron una mejor calidad de vida. La sobrecarga
a pesar de reflejarse en mayor intensidad en los
cuidadores de niños y adolescentes con discapacidad
intelectual y parálisis cerebral, no representó una
diferencia significativa en comparación a los niños y
adolescentes con autismo (H=6.0; p=.051). Tabla 4.
Tabla 4. Parentalidad, calidad de vida y sobrecarga del cuidador según tipo de
discapacidad y presencia de persona de apoyo
Diagnóstico
Calidez emocional - 0.20 0.82 0.00 0.08
Castigo 1.15 4.87 0.01* 0.09 0.79
Apoyo emocional - 0.08 0.92 0.00 0.06
Favoritismo - 0.38 0.68 0.01 0.11
Culpa 0.61 3.43 0.04* 0.07 0.63
Aceptación 0.99 3.65 0.03* 0.07 0.66
Control 1.60 6.61 <.001** 0.12 0.90
Persona de
cuidado
Calidez emocional - 1.61 0.21 0.02 0.24
Castigo - 0.57 0.45 0.01 0.12
Apoyo emocional - 0.04 0.84 0.00 0.05
Favoritismo - 2.37 0.13 0.02 0.33
Culpa - 1.37 0.25 0.01 0.21
Aceptación 1.32 11.22 <.001** 0.10 0.91
Control - 0.92 0.34 0.01 0.16
Autismo
Discapacidad
Intelectual
Parálisis
cerebral
H (p)
Sin persona
de apoyo
Con persona
de apoyo
U (p)
M DE M DE M DE M DE M DE
Calidez
emocional
18.6 2.2 18.1 2.5 18.5 2.4
1.3
(.510)
18.5 2.1 18.2 2.6
1407.5
(.864)
Castigo 6.4 2.0 6.5 2.1 5.2 1.6
11.4
(.003*)
6.4 2.2 5.8 1.8
1155.5
(.079)
Apoyo
emocional
20.2 3.2 19.8 3.4 20.0 3.6
0.3
(.876)
19.9 3.3 20.0 3.5
1365.5
(.671)
Favoritismo
6.6 3.3 7.1 2.8 7.6 2.7 2.4 (.302) 7.5 3.1 6.9 2.7
1292.5
(.379)
Culpa
10.1 2.1 10.6 2.5 9.6 2.0 3.9 (.144) 10.1 2.3 10.2 2.3
1410.5
(.885)
Volumen 8, N° 014, enero a junio 2024. pp. 78 - 89.
84
Aceptación
10.5 1.4 10.0 1.7 9.5 1.8 3.8 (.149) 9.4 1.9 10.4 1.4
984.0
(.004*)
Control
4.0 1.7 5.2 1.9 3.7 1.6
14.9
(.001*)
4.4 1.8 4.5 1.9
1422.0
(.942)
Salud Física
22.3 3.9 20.6 3.1 21.9 3.3 4.9 (.088) 21.1 3.5 21.6 3.4
1322.5
(.490)
Salud
Psicológica
21.3 3.6 19.8 3.1 20.5 3.5
2.57
(.277)
20.1 3.4 20.5 3.3
1324.0
(.495)
Relaciones
Sociales
29.0 5.3 25.4 4.6 26.7 4.6
9.3
(.010*)
25.9 5.3 27.1 4.5
1238.5
(.226)
Ambiente
17.0 4.0 14.5 2.8 15.9 3.5
8.5
(.015*)
15.3 3.2 15.7 3.6
1260.5
(.282)
Sobrecarga
29.0 5.3 25.4 4.6 26.7 4.6
9.3
(.010*)
25.9 5.3 27.1 4.5
1238.5
(.226)
Nota: *p<.05; **p<.001 (Diferencia signicativa)
DISCUSIÓN
El comportamiento parental que los cuidadores
asuman durante la crianza de un niño o adolescente
con discapacidad, puede mediar su adaptación al
contexto, así como la de su hijo. En este sentido,
existen variables que muestran relación, como la
percepción de calidad de vida y de sobrecarga
(Ferrer et al., 2017; Hsiao et al., 2017; Miller, 2019;
Smogorzewska & Osterhaus, 2022). Sin embargo,
a pesar de su importancia, no se ha estudiado
en la Ciudad de Cuenca-Ecuador. Por ello esta
investigación buscó encontrar esa relación, así como
establecer un perfil parental que integre tanto estas
variables, como el tipo de discapacidad y apoyo
recibido. Los resultados muestran datos importantes.
En primer lugar, se encontraron relaciones en
distintas intensidades y sentidos. Es así que, la
calidez emocional presentó una relación directa,
positiva, con todos los dominios de calidad de vida,
lo que indica que, a mayor percepción de calidad de
vida, más cercanía tendrá el cuidador con sus hijos.
Estos datos se asemejan a los de Likhitweerawong
et al., (2020) quienes encontraron que una crianza
positiva, o autoritativa se relaciona con una mejor
percepción de calidad de vida. Al contrario, el dominio
de salud física indica una relación en sentido inverso
con el castigo y control, por lo que, quienes presentan
mayores dolencias, poca energía, o poco descanso,
se mostrarán más autoritarios y controladores en
su crianza. Esto se comprende de acuerdo con lo
expuesto por Pinquart (2017), donde indica que los
niños de cuidadores con mayores comportamientos
externalizantes, los cuales, generan frustración en
el cuidador por el desafío que representan, son más
duros y controladores, por lo que, según Paynter
et al., (2018), el involucramiento de los cuidadores
en la vida de sus hijos dependerá de sus propias
percepciones, mas no de otras variables.
Respecto a la percepción de sobrecarga, esta
presenta una relación directa con el favoritismo y
la culpa, lo cual indica que aquellos cuidadores que
sienten mayor agotamiento emocional por la carga
de responsabilidades, muestran mayor tristeza
por el comportamiento que presentan sus hijos y
por tanto, predilección sobre el niño, y aunque no
existen datos que puedan corroborar o contrastar
estos resultados, si se puede explicar ya que los
cuidadores necesitan mantener una gran energía
para subsanar las necesidades de sus hijos, como
asearlos, alimentarlos, llevarlos a terapia, entre
otros, por lo que al encontrarse agotados, pueden
sentir frustración y necesidad de compensar la falta
(Oliveira et al., 2017).
De la misma manera, existe una relación con la
percepción de calidad de vida; es decir, a menor
cansancio o desgaste, mejor adaptación o percepción
de la posición que tienen la vida. Esto se confirma
en otros estudios, donde una mayor sobrecarga,
independientemente del tipo de discapacidad,
muestra una menor percepción de calidad de vida y
por tanto mayor predisposición a presentar trastornos
Marcela Cabrera, parentalidad, calidad de vida y sobrecarga
85
como depresión o ansiedad (Arias Reyes y Muñoz-
Quezada, 2019; Liu et al., 2023; Tien et al., 2022).
Ahora, respecto al perfil parental encontrado, la
sobrecarga y las características demográficas tanto
del cuidador, como contar con apoyo en el cuidado y
del niño o adolescente, como el tipo de discapacidad
resultan importantes para su explicación. En este
sentido, el contar con una persona que apoya en el
cuidado explica en mayor medida la aceptación de la
discapacidad, lo cual se comprende debido a que los
cuidadores destinan un tiempo de descanso para sí
mismos al tener una ayuda en las responsabilidades
parentales, por ello, algunos estudios encuentran
que esta característica del contexto, puede mediar
en gran medida una salud mental tanto para el
cuidador, como para el niño o adolescente (Arim et
al., 2012; Hampton et al., 2022; Riany et al., 2017)
y evitar una percepción de sobrecarga Rudelli et al.,
(2021). En adición, el diagnóstico de la discapacidad
explica el comportamiento de castigo y control en
mayor medida y de la culpa y aceptación en menor
medida.
Es así que los cuidadores de niños y adolescentes
que presentan parálisis cerebral muestran un
puntaje significativamente menor en castigo, lo que
se encuentra en concordancia con De Clercq et
al., (2022), quienes indican que los cuidadores son
menos controladores. Respecto a la discapacidad
intelectual, se reporta un comportamiento dado por
un mayor control. Esto fue encontrado también por
Su et al., (2023), donde las madres asiáticas con
niños que presentaban discapacidad intelectual,
muestran un estilo de crianza más autoritario. En
adición, Norlin et al., (2014) encontraron que los
cuidadores de estos niños muestran mayor dureza,
castigo o intrusividad en la crianza.
Respecto a la calidad de vida, los datos mostraron
una mejor percepción de relaciones sociales y
ambiente en autismo, lo cual no concuerda con Al-
Farsi et al., (2020), ya que según estos autores, la
calidad de vida en todos sus dominios es menor
percibida en los cuidadores de niños con autismo.
De la misma manera es contradictorio con otros
datos reportados, donde independientemente del
tipo de discapacidad del niño o adolescente, existe
una afectación en la percepción de calidad de vida,
ya que la discapacidad en un miembro de la familia,
implica niveles altos de estrés familiar (Arora et al.,
2020; Christodoulou et al., 2020; Molnarová y Slaná,
2022; Shivers y Resor, 2020).
Por último, la percepción de sobrecarga no indica
diferencias, aunque muestra ser menor en autismo.
Esto concuerda con Cetinbakis et al. (2020), quienes
mencionan que las madres de niños con autismo
presentan mayor sobrecarga, debido al pobre
ajuste y conductas conflictivas de los niños. Al
contrario, difiere con Van der Mescht et al., (2023)
quienes reportan que los cuidadores de niños con
discapacidad intelectual perciben altos niveles de
sobrecarga, así como Moriwaki et al., (2022) donde
la sobrecarga es alta en madres de niños con
parálisis cerebral.
Ante lo expuesto, se resalta la necesidad de fomentar
una crianza positiva que permita mejorar la salud
mental del cuidador y por tanto del niño o adolescente
que se encuentra a su cargo. De la misma manera, los
datos expuestos denotan la relevancia de establecer
redes y grupos de apoyo para los cuidadores donde
se muestre una comprensión por la situación en
la que se encuentran; esto debido a que el apoyo
social se reporta como una variable necesaria para
la protección de la salud mental en el cuidador.
Limitaciones
La principal limitación considerada es la cantidad de
la población, lo cual puede representar un sesgo con
los datos reportados. Por ello se considera necesario
la extensión de este trabajo y no solamente en
cuidadores de niños y adolescentes con autismo,
parálisis cerebral o discapacidad intelectual, sino
también con diversos tipos de discapacidad.
CONCLUSIONES
En conclusión, el estudio mencionado destaca la
importancia de las diferentes dimensiones de la
parentalidad y su relación con la calidad de vida y la
sobrecarga percibida en el cuidado de personas con
discapacidad. Los resultados indican que mayores
niveles de calidez emocional y menores niveles de
favoritismo y control se relacionan con una mejor
Volumen 8, N° 014, enero a junio 2024. pp. 78 - 89.
86
Nota. Elaboración propia
calidad de vida, mientras que mayores niveles de
las dimensiones negativas se relacionan con una
mayor sobrecarga percibida. Además, se observan
diferentes perfiles según el tipo de discapacidad
y otros factores, lo que sugiere la necesidad de
abordajes personalizados en el cuidado de estas
personas. En general, estos hallazgos pueden ser
útiles para mejorar la calidad de vida tanto de las
personas con discapacidad como de sus cuidadores.
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