¹Doctor en Salud Publica México, Miembro del Sistema Nacional de investigadores SIN, México, docente de ciencias del comportamiento Universidad de Guadalajara de México, Licenciatura en Psicología, Diplomado en Cine, Diplomado en Historia y Análisis del Cine; ²Pasante de la Licenciatura en Gerontología Universidad de Guadalajara, México

Resumen: El objetivo del presente estudio fue, analizar la experiencia del cuidador primario de adultos mayores con demencia, mediante una metodología cualitativa. Se utilizó el método de aproximación fenomenológico para una descripción y entendimiento de la realidad, y al mismo tiempo el método de estudio de caso, con el propósito de determinar las diferentes características del cuidador y realizar un análisis de las experiencias identificadas. La técnica empleada para la recolección de datos fue la entrevista en profundidad, para posteriormente realizar un análisis de contenido. Dentro de los resultados se obtuvo, que la tarea del cuidador sigue siendo una tarea socialmente impuesta al género femenino. Las cuales se enfrentan con el desconocimiento de la enfermedad, por lo cual, la experiencia de los cuidadores en relación a los cuidados que debe brindar a esta población ha sido de manera autónoma conforme la evolución del padecimiento, enfrentándose a una modificación de su estilo de vida, dando como consecuencia repercusiones en el área física, psicológica y social, afectando directamente su calidad de vida.

Abstract: The objective of the present study was to analyze the experience of the primary caregiver of elderly people with dementia, using a qualitative methodology. The method of phenomenological approach was used for a description and understanding of reality, and at the same time the method of case study, in order to determine the different characteristics of the caregiver and perform an analysis of the identified experiences. The technique used for the data collection was the in–depth interview, to later perform a content analysis. Within the results it was obtained that the caregiver's task remains a socially imposed task for the female gender. Which are faced with the ignorance of the disease, therefore, the experience of the caregivers in relation to the care that should be provided to this population has been independently according to the evolution of the disease, facing a modification of their style of life, resulting in repercussions in the physical, psychological and social area, directly affecting their quality of life.

La prevalencia de las demencias ha ido en aumento, en función con el envejecimiento poblacional. En el mundo, la enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, afecta aproximadamente a 10 % de las personas mayores de 65 años y a la mitad de las personas mayores de 85 años, lo que implica tener el tercer lugar en cuanto a costos sociales y económicos, con 18 millones de afectados, y esto continuará, ya que para el año 2025, se estima un incremento de 34 millones, (Analis, Marroquín y González, 2008).

La demencia se refiere a una enfermedad del sistema nervioso central, que afecta los procesos mentales del individuo, como lo son la memoria, lenguaje, atención, pensamiento; provocando alteraciones en la conducta y en la personalidad de los pacientes que la padecen. La aparición de las demencias suele ser más frecuentes después de los 60 años, por lo que la probabilidad de padecerla aumenta con la edad, (Espín, 2009).

Esta patología, provoca una pérdida progresiva de la autonomía de quien la padece. Aunado a la dependencia, se presentan algunos problemas conductuales como son delirios, alucinaciones, agresividad, desinhibición y otros síntomas neurosiquiatricos, dando como resultado la aparición de alteraciones y modificaciones en la dinámica familiar, y en particular en la calidad de vida de las personas que se vuelven cuidadores y asumen la responsabilidad de su atención, (Ruiz, y Nava, 2012).

Después de lo mencionado anteriormente, en donde se exponen las necesidades de la población de adultos mayores con demencia, surge la problemática de contar con algún cuidador o personas que le ayuden a satisfacer sus necesidades diarias, y le brinda apoyo físico y emocional. El cuidador, conceptualizado en materia de dependencia, es aquella persona que facilita la vida diaria, compensando la falta de autonomía de la persona dependiente, asistiéndolo y ayudándolo en las actividades de la vida diaria, como lo es el aseo, alimentación, desplazamiento, entre otras tareas, (Ruiz, y Nava, 2012), siendo la familia la principal fuente de apoyo, generalmente el del género femenino, quien toma este papel, (Cardona, Segura, Ángela, Berbesi y Agudelo, 2013).

En esta dirección, algunos de los estudios que se han realizado entorno a los cuidadores primarios de adultos mayores, se centran principalmente en describir el perfil de las persona encargada de esta función, ejemplo de ello, son los realizados por Ávila y Vergara (2014), Morales, Jiménez y Serrano (2012), Teixeira (2008), Oriol (2006), y Valderrama (2005), los cuales explican con base a los resultados obtenidos, que el género femenino, en especial las esposas, hijas o hermanas, entre los 30 y los 50 años, con escolaridad baja, y nivel socioeconómico medio, son las que toman la responsabilidad de cumplir con esta tarea, ya que sigue siendo socialmente una labor impuesta al género femenino, puesto que son las mismas mujeres las que se adjudican esta actividad como una obligación, al tomarlo como un acto de retribución a sus familiares, ahora que ellos se encuentran en una situación desfavorable, (Flores, Rivas y Seguel, 2012).

Cabe resaltar que la ayuda que brinda el cuidador es constante e intensa, (Rivera, Dávila y González, 2011), loque se ve reflejado en lo físico, mental y socioeconómicos; afectando, además a sus actividades de recreación, relaciones sociales e interpersonales, intimidad, libertad, lo que los vuelve una población vulnerable desde el punto de vista sanitario, (Espinoza y Jofre, 2012).

predictores de ansiedad y depresión en cuidadores primarios, se encontró que la ansiedad y la depresión dependía de la habilidad y los recursos de cuidador, la sobrecarga y el impacto de la enfermedad, dando como resultado problemas físicos, mentales y sociales . En el caso de los informantes de este estudio, las emociones y sentimientos que mencionaron fueron los siguientes; el enojo, coraje, angustia, tristeza, desesperación, o culpa.

Respecto a las repercusiones enmarcadas en la esfera física, se encontró, según los participantes que las principales son; el cansancio y la fatiga, cefaleas o dolores musculares. En relación con lo anteriormente mencionado, Vicente, De la Cruz, Morales, Martínez y Villarreal (2014), al llevar a cabo un estudio acerca del cuidado y repercusiones en cuidadores informales de adultos mayores con enfermedades crónicas degenerativas, encontraron además de los problemas ya mencionados algunos otros, como la gastritis y la colitis.

Mientras que en las manifestaciones psicológicas y sociales que experimenta el cuidador, la investigación realizada por Julve (2006), en torno a las implicaciones y repercusiones en la mujer cuidadora, se mostró que después de un periodo prolongado de cuidar a un paciente con dependencia, surgen una serie de conflictos en las relaciones personales del cuidador, lo que ocasiona una serie de problemáticas con los miembros de la familia, como lo son los cónyuges o hijos, lo que genera una inestabilidad emocional y un desgaste psicológico.

Teniendo en cuenta las repercusiones mencionadas, surge la necesidad por parte de los cuidadores de contar con un apoyo psicológico, que les pueda ayudar a entender todo el proceso por el cual están pasando, así como el manejo con los distintos miembros de la familia, mejorando la dinámica y la comunicación entre ellos. Ferrer y Cibanal (2008), refieren la importancia que tiene el contar con programas de intervención psicoeducativas dirigidos a cuidadores, que podrían aminorar los conflictos familiares que surgen ante esta situación.

En este mismo sentido, el cuidado de un paciente con una enfermedad degenerativa, vivencia un proceso, que ocasiona una serie de cambios en su estilo de vida, que en mucha de las situaciones no sabe cómo afrontarlos, surgiendo la necesidad de ser escuchados y poder expresar sus sentimientos, de manera en que las repercusiones sean menores, (González y Reyes, 2012).

Por lo cual, la presente investigación tuvo como objetivo, analizar la experiencia del cuidador primario de adultos mayores con demencia, centrándose en las dificultades que excrementan, las repercusiones que manifiestan y la manera en la que se ha dado el aprendizaje de cuidar a una persona con demencia.

Se llevó a cabo una investigación cualitativa, la cual consistió en captar el fenómeno tal y como lo experimenta el actor social de una manera holística, desde su ambiente natural y no aislados de su contexto. Realizándose un estudio descriptivo, el mismo que se centra en especificar las propiedades importantes de personas, grupos, comunidades o cualquier otro fenómeno, (González, 2001).

Se utilizó un método de aproximación fenomenológico para una descripción y entendimiento de la realidad, y al mismo tiempo un método de estudio de caso como técnica para el estudio, que se caracterizó por estudiar un pequeño número de casos, captando los procesos particulares complejos de la vida cotidiana, (Chávez, 2016).

Las técnicas empleadas para la recolección de datos, fueron la entrevista en profundidad a cuidadores primarios de adultos mayores con demencia que residan en Fresnillo, Zacatecas, México. Se realizó un análisis de contenido, que consistió en una técnica basada en la lectura (textual o visual) de lo recogido durante la investigación, que permitió comprender los diferentes aspectos del fenómeno estudiado, tomando en cuenta el contexto en el que se desarrolló, (Schettini y Cortazzo, 2015).

El procesamiento y análisis de los datos, se desarrolló en tres etapas: la primera por medio del ordenamiento, trascripción y contextualización de testimonios. La segunda, consistió en la codificación y la construcción de categorías, y por último, el análisis con base a las categorías obtenidas, apoyadas en el sustento teórico.

En cuanto a las consideraciones éticas, se tomó como base el reglamento de La Ley General De Salud En Materia De Investigación Para La Salud (1987), en el capítulo I, en el artículo 14, se establecen los lineamientos y principios considerados al llevar a cabo un estudio, tomando en cuenta los aspectos éticos que deben ser atendidos durante el desarrollo de éste, que aseguren el bienestar y la dignidad de las personas sujetas a la investigación, como lo es la elaboración de un consentimiento informado.

La presente investigación, se llevó a cabo en el municipio de Fresnillo, perteneciente al estado de Zacatecas, México durante el año 2018. La elección de los participantes, se realizó con base a una serie de criterios y características, con el objetivo de analizar la experiencia del cuidador primario de adultos mayores con demencia. Se eligieron tres informantes, dos femeninas (cuidadoras de pacientes femeninas) y un masculino (cuidador de un paciente masculino), los cuales son cuidadores primarios de adultos mayores con demencia, ya diagnosticada medicamente, todos ellos del tipo Alzheimer.

A continuación, se muestran las categorías surgidas con base al análisis de contenido.

Las dificultades con la que se enfrentan los cuidadores primarios frente al padecimiento de la demencia, han ocasionado que el proceso de esta enfermedad resulte más complejo de llevar. Estas dificultades, se enmarcan en el desconocimiento de dicho padecimiento, pues no cuenta con una fuente de información confiable y fidedigna, de la cual logren obtener la suficiente explicación acerca de lo que es la demencia, las manifestaciones o sintomatología, las etapas y hacia donde deben ir dirigidos los cuidados que deben realizar, como lo refiere el siguiente testimonio: Como le digo, las etapas que hemos pasado, cuando la llevamos ahí al psiquiátrico, le vamos diciendo al doctor, – hace esto, hace el otro– , y el solo nos decía, que así era la enfermedad, pero a mí lo que me hubiera gustado era que me fuera diciendo como eran la etapas, para yo poder entender, porque yo lo he ido conociendo a cómo ha ido evolucionando, no de que me dijeran – mira va a pasar esto, esta etapa es esta–, no nos dicen, solo nos dan el medicamento, que si es agresiva nos dan para la agresividad, nada más dopada, y es lo único. (Femenina, 52 años, maestra).

En este sentido, se presenta la dificultad de ir manejando de una manera correcta las manifestaciones de esta enfermedad, las cuales abarcan desde la afectación de algunos procesos cognitivos, hasta aspectos conductuales, y al no contar con el conocimiento anticipado a presentarlos, la manera en la que se vivencian se vuelve más compleja. Como lo mencionan Ferrer y Cibanal (2008), quienes, en su investigación en relación al aprendizaje de cuidadores familiares de pacientes con Alzheimer, refieren que los familiares van vivenciando los síntomas de los pacientes en función a como se van manifestando, puesto que no se destina un presupuesto adecuado, que cumpla con el objetivo de dar a conocer lo síntomas y la manera de manejarlos adecuadamente.

Otra de las dificultades presentadas se relaciona con la adaptación a un nuevo estilo de vida, puesto que las necesidades que los adultos mayores con demencia presentan, ocasionan que el cuidador primario realice una serie de ajustes a sus actividades que realizaba habitualmente. En el caso de una de las informantes, la cual además de realizar la actividad de cuidadora y del hogar, se desenvuelve laboralmente, lo que convierte la tarea del cuidado, en una actividad probablemente con mayor grado de desgaste.

Dicho lo anterior, Zamarripa, Tamez y Ribeiro (2017), quienes realizaron un estudio acerca de las repercusiones del cuidado informal en la vida laboral de las mujeres cuidadoras, reflejan que el 52.45 % de las mujeres cuidadoras se encuentran incorporadas dentro del mercado laboral, y que el que las mujeres puedan conciliar las dos labores, el cuidado y el empleo, se refleja en consecuencias negativas en relación a su productividad. Lo anteriormente mencionado se ejemplifica en el siguiente fragmento: Me voy a trabajar y como que me remuerde la conciencia y más ahorita, ahorita que se fue mi tía quien me la va a cuidar en la mañana, porque pues todos se van, mis hijos se van a trabajar y a estudiar, mis hijos también, yo también, mi mamá se va a quedar sola, y ahí digo pues que hago, ahorita que se fue mi tía es a lo que me estoy enfrentando más, que es lo más pesado pues. Encontré aquí lo de la estancia de adultos mayores, pero no sé cómo me vaya ir, porque yo entro a las 8 y ellos a las 9:30, a veces que yo estoy ahí desde muy temprano, así como que la dejo. (Femenina 48 años, secretaria).

La labor del cuidado de un paciente con demencia, tiene repercusiones en distintas esferas de la persona quien realiza esta tarea, (Espinoza y Jofre, 2012). A continuación, se refleja el testimonio de una de las cuidadoras, en donde expresa los problemas físicos que ha presentado: Yo ya estoy así súper cansada, estos últimos días más porque es de llevarla, traerla, estar al pendiente, y que, si esta aburrida hay que llevarla al centro, es un agotamiento que apenas estoy yo sola con ella y ya estoy cansada, a ver cómo me vaya a ir después. (Femenina 48 años, secretaria).

Por otra parte, las repercusiones psicológicas que refieren las informantes, se centran en la falta de comprensión por algunos miembros de la familia, en estos dos casos de las cuidadoras entrevistadas, esto se da por parte de su esposo, lo que les ha generado una serie de problemas y un ambiente complicado, como se refiere a continuación: …y así como emocionalmente pues si problemas con la pareja, hasta que su mamá tuvo Alzheimer ya entendió a mi papá, a mi hermana que es lo que tiene, porque de otra forma el veía, así como que te trajiste a tu hermana y ve lo que está haciendo tu hermana, ve lo que les va a enseñar a las niñas. (Femenina, 52 años, maestra). Teniendo en cuenta las repercusiones psicológicas mencionadas, surge la necesidad por parte de los cuidadores de contar con un apoyo psicológico, que ayude con el manejo de los distintos miembros de la familia, mejorando la dinámica y la comunicación entre ellos.

Finalmente, en lo que respecta a las implicaciones en el área social, estas se ven reflejadas en las limitaciones en las actividades o relaciones sociales de los informantes, pues la actividad del cuidado es tan demandante que el tiempo o la oportunidad para llevarlas a cabo resulta casi nulo, acotando la posibilidad de seguir realizando las actividades de recreación que habitualmente podían realizar, como lo es viajar, como lo refiere el caso de la cuidadora de su madre: porque ahora sí que lo que a mí me gusta más que es viajar, pues ya descartado, vamos de entrada por salido. uhhhh, pues como unos 4 años, sí que no, si vamos así que Aguascalientes, pero ese mismo día ya nos regresamos, a veces andamos regresando aquí que a las 12, 1 de la mañana, porque mi mamá tiene que estar aquí”. (Femenina, 48 años, secretaria).

Acudir a reuniones o fiestas: No, ya no vamos a reuniones, solo a fiestas familiares porque pues los enfermos son de uno verdad, no de los demás, más que a puras fiestas familiares, y eso estando sin soltarla, estando al pendiente de ella, llevarle su comida a allá porque pues no pueden comer nada de la fiesta. (Femenina, 52 años, maestra).

O establecer una relación personal, como lo es en el caso del cuidador masculino: Si, si influye, porque he tenido problemas por, porque por ejemplo me consigo una novia y la novia quiere que este con ella tanto tiempo, y la novia quiere que este con ella, y pues yo a ellas luego les explico cómo trabajo, que trabajo 24 horas, y después descanso, entonces pues no tengo tiempo, y de principio si aceptan, pero ya después me dicen que porque no tengo tiempo, y pues si ese es un problema, si me gusta mucho poder hacer una familia aquí, pero pues por mi trabajo y alguien que tenga la paciencia como la que yo tengo, pero pues no quieren, se desesperan porque no estoy tanto tiempo con ellas. (Masculino, 38 años, cuidador).

En el estudio realizado por Ávila y Vergara (2014), quienes llevaron a cabo una investigación cuantitativa evaluando la calidad de vida en cuidadores informales de personas con enfermedades crónicas, en donde la dimensión que valora las relaciones sociales, resultó ser de bajo rendimiento entre los participantes, en donde la mayoría de los sujetos, a excepción de uno el

cual refirió que sus relaciones y actividades sociales seguían siendo igual. Después de lo analizado anteriormente, se infiere que la labor del cuidado afecta la calidad de vida de los cuidadores y convirtiéndolos en una población vulnerable desde el punto de vista sanitario, (Espinoza y Jofre, 2012).

El convertirse en cuidador de una persona adulta mayor con demencia no es tarea fácil, por lo cual el aprendizaje en materia de cuidados se da de manera autónoma, en función a la evolución de la patología. Cabe señalar, que generalmente el cuidador, no cuenta una formación en materia de salud, y sus intervenciones no están ligadas a alguna norma o protocolo, (Cardona, Segura, Ángela, Berbesi y Agudelo, 2013).

En el caso del masculino su aprendizaje en relación al tema de cuidado, lo obtuvo mediante experiencias previas, como lo narra a continuación: Formal, formal, no tengo, pero antes yo iba a un grupo de alcohólicos anónimos y ahí nosotros recogíamos a los que estaban tirados en la calle, los bañamos, los alimentábamos, los curábamos, les dábamos medicamentos para su adicción y ya que se curaban les dábamos ropa limpia y ya que sabíamos que ellos podían sobresalir solos, les buscamos un trabajo o algo y ya después los llevábamos a sus casas.

La cuidadora de su hermana, los conocimientos los ha ido adquiriendo, al contar con los servicios (algunos día) de una enfermera, de la cual ha observado algunas técnicas para llevarla a cabo, como lo expresa a continuación: …yo hasta con la enfermera me doy cuenta como la levanta, como la viste, a mí me dicen que soy muy brusca, pero pues así siempre he sido, de que no se dejaba cambiar, yo la agarraba y así de un dos por tres, yo la agarraba y la cambiaba y le ponía la pijama y ninguno de los demás podía, ya hasta que me hablaba, yo ya se los ponía y con las muchachas que me ayudaban yo rápido la cambiaba y le ponía”. (Femenina, 52 años, maestra).

Mientras que en el caso de la cuidadora de su madre, lo que ha aprendido de la enfermedad ha sido por medio de la transmisión de conocimientos por parte de una conocida, quien también experimentaba la situación de ser cuidadora de una persona con demencia por alguna otra fuente, como lo es por internet: “Si, pues en internet, o con compañeras que su mama estaba igual, una maestra que su mama acaba de fallecer y su mama también tenía eso, y cuando les platico me dicen que también fulanito y zutanito, entonces ya de ahí agarro, y luego me meto a internet”. (Femenina, 48 años, secretaria).

En este sentido, ante el desconocimiento que se tiene en torno a los cuidados que se les debe brindar a esta población, surge la necesidad de contar con alguna fuente, personal, o asociación que les brinde el conocimiento de manera correcta, en donde los cuidadores puedan asistir y expresar sus dudas, inquietudes, sentimientos y emociones que han estado experimentado, y los profesionales cuenten con la habilidad de ofrecer una capacitación adecuada a este sector.

De acuerdo a los razonamientos antes mencionados, un estudio realizado por Bañobre y colaboradores (2005), en torno a la efectividad de la intervención educativa en cuidadores de pacientes dependientes en diálisis, mostraron que el grado de conocimiento en relación al padecimiento aumentó, por lo cual hacen hincapié en la brindar información adecuada, en el inicio del tratamiento, durante y después, ya por si solos los cuidadores no aumentan de manera adecuada sus conocimientos en relación a la patología.

Con la finalidad de conocer el fenómeno de una manera holística, se presenta la siguiente figura, con las categorías y los códigos obtenidos, como su relación entre sí. Figura 1

La tarea del cuidado, sigue siendo una tarea socialmente impuesta al género femenino, puesto que son las mismas mujeres las que se adjudican esta actividad como una obligación, al tomarlo como un acto de retribución a sus familiares, ahora que ellos se encuentran en una situación desfavorable, proporcionando los cuidados que requiere esta población, desde el aspecto físico, hasta lo emocional, supliendo el grado de dependencia que van presentando los adultos mayores, al realizar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.

Acorde a lo mencionado anteriormente, González y García (2011), en su estudio realizado en torno a la experiencia de ser cuidadora de un anciano con enfermedad crónica, mencionan que las cuidadoras tienen un compromiso filial con el enfermo, sin embargo, experimentan una lucha interna entre la labor de ser cuidadora, por ser un rol que se les ha asignado por otros o como una decisión y compromiso propio. Lo que está relacionado con la cultura mexicana en cuestión de la construcción del género y la familia

Cabe mencionar, que durante todo el proceso de demencia los cuidadores se enfrentan con una serie de dificultades, que va desde el desconocimiento de la enfermedad por parte de ellos, y por la población en general, el cual abarca desde el desconocimiento de la afectación de algunos procesos cognitivos, hasta aspectos conductuales, y al no contar con el conocimiento anticipado a presentarlos, la manera en la que se vivencian se vuelve más compleja. Como lo mencionan Ferrer y Cibanal (2008), quienes, en su investigación en relación al aprendizaje de cuidadores familiares de pacientes con Alzheimer, refieren que los familiares van vivenciando los síntomas de los pacientes en función a como se van manifestando, puesto que no se destina un presupuesto adecuado, que cumpla con el objetivo de dar a conocer lo síntomas y la manera de manejarlos adecuadamente

Por otra parte, la dificultad de irse adaptando y modificando su estilo de vida, trae consecuencias en lo psicológico, físico, y social −sentirse fatigado el mayor tiempo del día, tener problemas conyugales, o no poder realizar actividades de recreación, como lo son, salir de viaje o asistir a reuniones, repercute en el estilo de vida de quienes realizan esta tarea.

En este sentido, en la investigación realizada por Julve (2006), acerca de las implicaciones y repercusiones en la mujer cuidadora, se mostró que después de un periodo prolongado de cuidar a un paciente con dependencia, surgen una serie de conflictos en las relaciones personales del cuidador, en especial con los cónyuges y/o hijos, lo que genera una inestabilidad emocional y un desgaste psicológico. Lo dicho hasta aquí supone que, la labor del cuidado comprende un problema que impacta en distintas dimensiones, reflejado en lo físico, psicológico y social, afectando la calidad de vida de los cuidadores y convirtiéndolos en una población vulnerable desde el punto de vista sanitario, (Espinoza y Jofre, 2012).

Finalmente, el aprendizaje y la experiencia que adquieren los cuidadores se da de manera autónoma, en función a la evolución de la patología, o por otras fuentes como lo son; la transmisión del conocimiento por medio de las experiencia de alguna otra persona que se ha encontrado en una situación similar, o por medio del internet, lo que no garantiza que la información resulte la correcta.

De acuerdo a los razonamientos realizados, un estudio realizado por Bañobre y colaboradores (2005), en torno a la efectividad de la intervención educativa en cuidadores de pacientes dependientes, mostraron que el grado de conocimiento en relación al padecimiento aumentó

después de medir los resultados del programa, el mismo que se reflejó en el cuidado de su familiar, por lo cual hacen hincapié en brindar información adecuada, en el inicio del tratamiento, durante y después resulta de gran importancia.

En este sentido, para próximas investigaciones, resultaría acertado seguir abordando estudios en relación con la creación de intervención de programas psicoeducativos que puedan satisfacer las necesidades con las que se enfrentan los cuidadores de personas adultas con demencia, evitando la sobrecarga de los cuidadores, y fomentando su calidad de vida, pues de esto dependerá en gran medida que también lo pacientes reciban las atenciones adecuadas para sus padecimientos.

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